Hej Eva.
Jag har fått din mailadress från X X på Socialstyrelsen som jag haft sporadisk kontakt med gällande min son Alfreds felbehandling. Det finns så mycket jag skulle vilja berätta, så många synpunkter på bemötande, behandling, medicinering osv men jag inser att hela berättelsen skulle bli för lång. Jag har dock under hela vistelsen på sjukhus, och även nu efteråt, bloggat om Alfred där det finns information om typ av förband och bilder på hans sår.
Adressen är: http://rakafotter.wordpress.com
Jag tänker nu redogöra för mina synpunkter i punktform för att förenkla.
- Direkt efter operation, i väntrummet på UVA, talade de två opererande läkarna TH och BB om att “något märkligt” hänt som de upptäckt efter operationens avslutande. Alfred hade fått skador på undersidan av sina lår som liknade brännskador. Storleken på dessa var ca 10×10 cm. Man var noga med att berätta att man inte visste orsaken till deras uppkomst men att man misstänkte att det kanske hade att göra med att tvättspriten hamnat under tryckmanschetten. Min man och jag reagerade inte så mycket på skadorna just då – vi var glada att operationen av fötterna verkade ha gått bra. Såren var omlagda så vi kunde inte inspektera dom direkt vid detta tillfälle. Några dagar senare har en annan ortoped ronden, MH, och han berättar att han mycket väl känner till den här typen av skador. Han har själv aldrig sett någon men säger att de som argumenterar emot att operera blodtomt med hjälp av tryckmanschett använder just risken för brännskador som argument. MH är den första som vill kännas vid att den här typen av skada kan uppstå. Enligt honom är det vida känt att det är väldigt noga med tvättspriten och att han var övertygad om att alla vid operation kände till detta.
SYNPUNKT: Är det rimligt att vi ska tro att överläkare Dr TH och fd överläkare Dr BB inte känner till ett välkänt fenomen som en ortoped känner till?
- Direkt vid operationens avslutande fick Alfred maxdos av lokalbedövning i båda sina fötter då det varit en väldigt omfattande operation. På UVA får han också morfin med jämna mellanrum då han börjar klaga på smärta. På kvällen rullas vi ner till Barnmottagningen, avdelning 25. Senare på kvällen börjar Alfred klaga över smärta i fötterna. Smärtan stegras snabbt och vi ringer på hjälp. Sköterskan som kommer in berättar då att det inte finns någon smärtlindringsplan för Alfred. Hon kan med andra ord inte ge honom någon smärtlindring utan måste ringa på ortopedjouren, Dr B. När ortopedjouren väl kommer på plats ordinerar han endast vanlig Panodil. Vi hänvisar till Alfreds smärta, han gallskriker nu, men han refererar till sin egen fotoperation och hur han upplevde det och hur det kan vara gipset som klämmer åt osv. Han är riktigt arrogant och avvisande. Vi protesterar, sköterskorna protesterar och han kan då tänka sig Citodon Minor. Vi känner oss så maktlösa. När han väl fått sin Citodon supp avvaktar vi inte den tid det tar innan den verkar utan jag går ut till sköterskeexpeditionen och säger att det här accepterar vi inte. Sköterskans kommentar är “Nej, det är klart att han ska ha morfin!”, och så ringer hon återigen jouren som denna gång ger med sig.
SYNPUNKT: Så här får det bara inte gå till! En nyopererad 5,5-årig pojke ska inte behöva utsättas för denna smärta och dessutom bli nekad smärtlindring av närvarande läkare!
- Brännsåren på låren vätskar allt mer, en genomskinlig vätska, och vi får byta förband flera gånger per dag. Man låter inte någon expert på brännskador titta på såren utan det är ortopeden som är ansvarig. Dr TH tror att det borde läka på någon vecka. Vad gäller användning av rätt sorts förband hänvisar han till sin egen erfarenhet från när hans egen dotter en gång skållade sig.
SYNPUNKT: Är det ett proffessionellt bemötande? När man nu är på det klara med att sjukhuset åsamkat skadorna – borde man då inte ge bästa möjliga vård för att gottgöra skadan så långt det är möjligt?
- Alfred har en extrem huvudvärk efter operationen och kan inte komma upp i sittande läge utan att skrika rakt ut. Vid ett flertal tillfällen påpekar jag detta för sköterskorna och till slut (efter många dagar) kontrollerar dom med narkosen om det kan bero på den, vilket jag gissade. Svaret är negtivt. Man vill gärna få upp honom i rullstol och jag upplever inte att hans smärta i huvudet tas på allvar.
SYNPUNKT: Varför litar man inte på barnens smärtupplevelser? En vuxen skulle inte behandlas på samma sätt.
- Fredag 22 januari – lördag 23 januari 2010. Alfred kräver ganska stora mängder morfin för att vara smärtlindrad, särskilt nattetid. Natten till lördagen får han 4 mg morfin + panodil kl 02, somnar om och vaknar kl 04 och får då ytterligare 4 mg morfin + ipren. Trots detta inte smärtfri. Jag har fått veta i efterhand att det är vanligt att svullnaden är som störst efter tre dagar och att morfinet då endast verkar sederande och inte hjälper på smärtan pga tryck mot gipset. Ingen hade informerat mig om detta och jag upplevde inte heller att sköterskorna på barnavdelningen kände till det. Efter 8 mg på fyra timmar borde 19 kg Alfred ha varit smärtlindrad. Efter att sköterskan ringt ortopedjouren får Alfred ytterligare 1 mg morfin kl 05.10, då har han varit vaken och haft ont i över en timma. Det enda rätta hade egentligen varit att redan vid kl 04 bryta upp gipsarna och lätta på trycket. Då hade vi kanske sluppit 5 mg morfin. Han vaknar återigen strax för kl 08 och får ytterligare en morfindos. Lördagen den 23 januari bryter vi upp gipsarna en del på ordination från Dr C och då märks tydligt hur han blir lugnare och hur den värsta smärtan försvinner.
SYNPUNKTER: Personalen på avdelning 25, sköterskorna, verkar ovana vid morfinhantering och morfinets verkan. Dom borde veta att det vid smärta pga klämmande gips inte hjälper mer än sederande, att smärtan finns kvar. Alfred får också morfinklåda vilket visar sig som att det småkliar lite hela tiden över hela kroppen. Sköterskorna kommenterar det ibland med “jag undrar varför det kliar, om det kan vara morfinet?”. Jag känner mig mer påläst som läst på för stunden.
- På eftermiddagen (23/1) vill Alfred kissa och sitter länge på toaletten utan att lyckas. Till slut får han ont i fötterna och får morfin samtidigt som han sitter kvar på toaletten. Han bärs tillbaka i sängen och det kontrolleras hur mycket urin han har i blåsan, då det är ca 180 ml beslutar man att ånyo sätta en kateter. Alfred skriker och är ledsen pga värk i fötterna fortfarande men trots detta börjar man sätta kateterslangen. Slangen vill inte hela vägen in utan det tar stopp. Han kastar sig upp och ner i sängen av smärtan (både från fötterna och snoppen) och jag ber att de ska ge mer morfin innan de sätter katetern. Detta vill man inte då man ju redan haft på bedövningssalva. Efter en stund får man ändå ge upp och ge mer morfin då Alfred är otröstlig. Man drar också ur katetern och börjar om från början och den här gången går det bättre. Så här får det inte gå till. Den olidliga smärtan från fötterna, fyra personer som håller i en 5,5-åring som desperat skriker “Maaamma” för att få räddning. Hur känner man sig som förälder då?
SYNPUNKT: Hur mycket får man utsätta ett barn för utan att man riskerar att det traumatiseras? Hur hade Alfred behandlats om inte jag varit närvarande? Hade man tagit ännu mildare på hans smärtor då? Samma dag diskuterar en sköterska med oss om att byta morfinet mot citodon, detta motsätter jag mig. Vi byter istället panodilen mot citodon.
- Alfred har väldig smärta i fötterna, framförallt kvälls- och nattetid. Morfinet hjälper honom bra men läkarna, men det är en ständig kamp mot läkarna att få ge honom det. Dom vill ha honom morfin-fri snarast möjligt – jag vill ha honom smärt-fri. Dr AT talar om hospitalisering (om en 5-åring!) och att “När jag jobbade i Malmö och vi gjorde såna här operationer gick minsann de flesta barnen hem redan dagen efter. Ni har varit här i snart två veckor nu!”. Hon upplevde alltså att vi var där i onödan, vi som inte ville annat än att Alfred skulle få må bra och komma hem. Ibland känns det som att jag är den enda som står på Alfreds sida, jag måste tjata och kämpa för att han ska få drägliga dagar och nätter utan smärta. Kulmen kom kvällen den 29 januari, samma dag som Dr AT fäller uttalandet här ovan. Vi tryckte på klockan kl 22 och sköterskan kom. Hon satt och pratade med honom och han tystnade, men jag kan se hur han biter ihop. Hon gick ut – han skriker igen. Om jag klappar på honom eller pratar med honom blir han bara jättearg så det är inte mycket jag kan göra själv för att hjälpa honom. Han håller mig för syndabock för allt det onda. Vi ringer på klockan igen. Han skriker och sparkar med fötterna. Hon föreslår att hon kan läsa en saga för honom – han vill inte. Hon går ut efter en stund igen. Han skriker vidare. Efter nästan två timmar får jag nog. Jag orkar inte se honom så här mer. Jag protesterar och ifrågasätter varför han inte kan få hjälp och hon säger att hon måste ringa på läkaren och fråga först. Dr AT har alltså tagit bort morfinet för honom i hans smärtlindringsplan! Efter en stund kommer hon tillbaka och han får sitt morfin. Han skriker då kanylen inte funkar som den ska. Nu läcker den också men han lyckas få i sitt morfin och han somnar omedelbart. Äntligen. Men säg det som varar. Efter bara 1,5 timma vaknar han av att det gör ont igen. Nu är klockan 01.30 ungefär. Vi trycker på knappen och han skriker som tidigare. Nu kommer hon in och tycker han ska avledas genom att se på film. Halv två på natten! Han skriker när hon tänder taklampan och rummet lyses upp, ögonen är inte vana vid ljuset. Han gömmer ansiktet i händerna och fortsätter skrika av smärtorna i fötterna. ”Han fick ju nyss morfin” säger hon och går ut då vi inte är intresserade av någon filmvisning. Jag blir så arg. Efter ett tag orkar jag inte stå emot längre. Jag går ut till deras kontor och säger att nu får det vara nog. Hon diskuterar med en kollega som också är på plats vad man kan göra. Kanylen går ju inte att använda längre. Hon ringer efter läkaren som inte är tillgänglig och ringer istället akutläkaren. Medan vi väntar på henne sprutar dom in morfin under huden på magen. Det gör väldigt ont när han får sprutan men ganska snart tystnar han och somnar gott. Han sover nu till 06.30.
SYNPUNKT: Man behandlar inte en femåring så här. Vad gör vi annars på sjukhuset? Där sitter dom med ett helt rum fyllt av smärtlindring och så vägrar man hjälpa honom. Det är ju barnmisshandel! Jag känner mig så fruktansvärt arg och ledsen. Så här får man bara inte behandla ett barn. Varför tas inte hans smärta på allvar?
- Min man och jag träffar Dr TH samt chefsköterskan B söndagen därpå för att diskutera fortsatt smärtlindring. Jag tar upp frågan om Lex Maria-anmälan av brännskadorna. Dr TH berättar att det är LISA-anmält, vilket ska vara någon sorts intern anmälan och att det är alldeles tillräckligt. En Lex Maria är enligt honom bara vid större fall. Det är väldigt tydligt att han inte anser att det borde anmälas. Han är också tydlig med att påpeka att om vi propsar på så kan han absolut ta upp det med sin klinikchef. Vi känner hur vi har förtroende för att han har rätt och låter saken bero. Vårt mål är ju inte att peka ut någon syndabock utan istället förhindra att det sker igen. Jag konfronterar honom med uppgifterna från Dr MH att det är en välkänd risk vid tryckmanschett men detta vill han inte alls kännas vid. Han blir upprörd när han anser att jag antyder att han skulle ha förbisett att informera oss om något.
SYNPUNKT: Självklart är det ett Lex Maria-ärende. Varför vill man från vårdens sida hellre låta bli att anmäla än att anmäla en gång extra? Bara det att det inte fanns någon smärtlindringsplan för Alfred när han kom ner från UVA borde väl egentligen vara skäl nog att anmäla? Det tyder ju på bristande rutiner. Alla strävar vi ju mot samma mål – att få en välfungerande sjukvård!
- Jag söker på internet efter fler fall av samma felbehandling och finner en blogg där en mamma beskriver att hennes son varit med som samma händelse i oktober 2009 på Mälarsjukhuset. Det fallet är inte Lex Maria-anmält. Jag kontaktar mamman och får en redogörelse för hur det gått till. Så här skriver hon till mig: “Oliver opererade sin vänstra fot pga av klumpfot. Han opererades i oktober 09. Olivers brännskada var runt hela vänstra låret. För Oliver har detta varit jätte jobbigt, han har haft väldigt ont. Han hade panik och bara skrek när vi var inne och fick byta bandagen. Dom fick vara ca 3 st + Olivers pappa som fick hålla fast honom när dom bytte.Det var det värsta jag har varit med om. I november fick han genomgå en hud transplantation, då dom tog hud från högra låret. Det gick jätte bra. Nu så har det läkt bra men det kommer blir ett väldigt fult ärr tyvärr, annars så kunde det ta flera månader för skadan att läka om han inte hade genomgått trannsplantationen. Anmälan gjorde vi till personskaderegleringen. Det var läkaren som sa att vi skulle anmäla skadan. Vi ska få vänta tills i oktober i år för att få en bedömning. Vi har fortfarande inte fått svar på vems fel detta är att det skedde. Jag är oxå så arg att detta hände, det får bara inte hända!”Jag frågar om det Lex Maria-anmäldes. Hur det har gått, om jag får ta upp deras fall som exempel på att det hänt tidigare och fick följande svar:
“Läkaren sa till oss att Olivers skada skulle ta för lång tid att läka om han inte genomgick en hudtransplantation. Då kunde det ta nästan ett år för skadan att läka! Nu är det ju 5 månader sen han genomgick den transplantationen och det är inte helt läkt. Han har nu fått ett tryckförband som ska sitta 24 timmar om dygnet. Det skulle han behöva ha i ca 1 år. I Olivers fall så har det ej blivit någon lex maria anmälning vad jag vet. Vi fick anmäla det till personskaderegleringen, Men det var kanske bara för att få ersättning och så. Det var läkaren som sa att vi absolut skulle anmäla det dit.” “…..” “Absolut får du ta upp Olivers historia, Kan det hjälpa någon annan så självklart får du ta upp hans historia! Hur har det gått för Alfred vid omläggningar och så?”
Mamman, C, kan nås på följande e-postadress: xxx@xxx.com
Jag hittar också två fall av Lex Maria-anmälan om samma förlopp från Blekinge läns sjukhus. Jag har talat med socialstyrelsen och fått besluten i dessa ärenden mailade till mig. Så här skrev dom i sitt pressmeddelande från 2007:
”Blekingesjukhuset anmäler enligt Lex Maria I samband med vissa operationer läggs en så kallad tryckmanschett runt en arm eller ett ben. Manschetten pumpas sedan upp för att blodflödet tillfälligt ska stanna av. Vid två olika tillfällen har det uppstått hudskador och blåsor har bildats under manschetten. Dessa båda händelser anmäls därför till Socialstyrelsen.”
Jag bifogar besluten till detta mail.
SYNPUNKT: Hur är det möjligt att samma misstag har gjorts på ett annat sjukhus bara 15 mil bort utan att man känner till det? Hur är det möjligt att det sker ett likadant misstag på Mälarsjukhuset endast tre månader före vår sons operation? Vad syftar egentligen Lex Maria till? Har sjukhusen inget utbyte av information? Ska varje sjukhus behöva göra samma fel?
- Den 3 februari blir vi till slut utskrivna. Dr TH säger att såren på låren ser ut att läka fint. Att vi ju kan kontakta distriktssköterskan hemma om det är något vi undrar. Inte ett ord om vilka förband vi ska använda, hur ofta vi ska byta eller att vi ska få med oss omläggningsmaterial från avdelningen. Något återbesök för att kontrollera sårläkningen talas det inte heller om.
SYNPUNKT: Det känns som att vi lämnas vind för våg. Man hoppas på det bästa och skickar hem oss. Är det att ta ansvar?
- Det som sker de närmaste veckorna är att vi åker ut och in på akuten i Kalmar på grund av förbanden. Dom sitter fast, dom läcker, det varar osv. Alfred sövs sammanlagt fyra gånger endast pga byte av förband. Varje gång väljer man en ny taktik, en ny sort. Man tror varje gång att det ska vara läkt inom 3-4 veckor, men så sker inte. Såren krymper sakta sakta. I början får vi komma in och byta förband under sedering var femte dag och sedan allt mer sällan. Numera är vi där var fjärde vecka ungefär för läkningskontroll.
SYNPUNKT: Har inte Kalmar någon strategi för hur man ska ta hand om brännskador? Ibland känns det som att man inte riktigt har kontroll på läget. Det gör mig nervös, det är ju min son det handlar om.
- Jag blir allt mer arg och uppriven över hur det hela hanterats och ber att få ut Alfreds journaler från ortopeden. Jag ber också Dr TH att Lex Maria-anmäla saken. I journalerna upptäcker jag att brännskadorna inte finns med i daganteckningarna eller operationsjournalen. Den första gången såren omnämns är när vi kommer in 7 februari till akuten. Jag konfronterar Dr TH med det här vid ett senare tillfälle och ber att han ska göra ett tillägg i operationsberättelsen där det uttryckligen står att skadorna uppkommit då. Hade såren alltså läkt som han hoppats från början hade det inte funnits några noteringar i journalen. Dr TH förstår inte min upprördhet men säger att han ska göra ett tillägg om jag absolut vill det.
SYNPUNKT: Försökte man få det att se ut som att det aldrig hänt? Borde inte skadan stå med i operationsjournalen? Vid kontrontationen svarade Dr TH att han vid tillfället hade varit trött och hungrig.
Jag har bifogat en del bilder från såren med datum som filnamn. Övrig information och övriga bilder hittas på bloggen. Jag vet att det här blev väldigt långt, och flera saker kanske också är ovidkommande för er utredning men jag känner att jag måste få ventilera det här med någon. Man är verkligen ensam och liten i kampen mot sjukvården!
Hur ska jag gå vidare med alla mina synpunkter? Ska det gå till så här år 2010 på ett länssjukhus? Jag har idag bestämt att jag vid nästa besök på kirurgen (4 maj) ska be att få en second opinion från brännskadeenheten i Linköping. Jag vill veta om något skulle ha gjorts annorlunda, om läkningen hade gått att skynda på, om man ska byta strategi i nuläget osv.
Vänliga hälsningar
Linda Bjelkendal
Postat i:Blandat, Operationen
