Idag har Alfred..

..spelat fotbollscup!!!!

Postat i:Okategoriserade

Vilken dunderkräm! Vilken skillnad!

Som jag gissade redan igår så lades inte förbandet om ordentligt av sköterskan. Redan ikväll hade det vätskat igenom rejält på vänstersidan och också börjat fastna… Tur att Daniel varit hos distriktssköterskan idag och hämtat mer förband!

Detta bildspel kräver JavaScript.

Bild 1: Vätskat igenom…
Bild 2: Sköterskans lapptäcke…
Bild 3: Utan förband. Kortisonkrämen har fungerat superbra! Allt det torra och kliande är borta och huden är alldeles len och fin runt såret.
Bild 4: Nytt förband påsatt, nu i rätt storlek och så som jag vill ha det.
Bild 5: Högra såret ser ju hur fint som helst ut nu utan allt det torra och nariga. Det känns som att det finns hopp!

Vår käre kirurg ringde mig idag och ville prata mer om gårdagens besök, framtiden osv. Han tyckte det blev lite abrupt avslutat igår och det känns så skönt att känna att han verkligen bryr sig. Vi bestämde att vi ska kämpa på med den här typen av förband ett par veckor för att sedan komma till sårvårdsteamet. Då kommer även han själv medverka och man ska utvärdera hur den nya omläggningsmetoden har fungerat. Jag känner mig hoppfull när man ser vilken skillnad det gjorde för huden bara över en natt!

Jag har också talat med vår handläggare på Socialstyrelsen men tänker inte orda så mycket om det. Jag blev inte så väldigt mycket klokare. Jag har också haft mailkontakt med Olivers mamma och peppat henne att anmäla deras fall till Socialstyrelsen. Heja, heja!

Postat i:Okategoriserade

Fel instruktioner av sköterska

Igår var vi  på sjukhuset igen för kontroll av sårläkningen. Bilden ovan är tagen från britsen hos kirurgen. Man kan väl sammanfatta det hela med att det står ganska stilla. Vi diskuterade möjligheten att få en bedömning av annan läkare eller enhet och fick då veta att det inte längre klassas som brännskada utan som vilket svårläkt sår som helst. Logiskt egentligen, har väl inte bara tänkt så. Vi kommer i alla fall få remiss till länssjukhusets Sårvårdsteam som tillhör Hud. Dom är ju specialiserade på just sår och sårläkning – vilket får mig att undra varför vi inte redan tidigare blivit ditskickade?

När läkaren var ute ur rummet passade (under-?)sköterskan på att ge egna råd. Hon tyckte vi skulle passa på att låta såren lufta när vi är hemma – att han ska gå helt utan förband.
- Varför? undrade jag, och hon menade att det är ju bra för sårläkningen. När jag då påpekar att hela syftet är att hålla en fuktig miljö så backar hon och säger att det är ju klart att vi ska göra som läkarna sagt.

Jag blir galen!! Tänk om jag inte vore så skeptiskt inställd till alla nu, då hade jag ju lyssnat på henne. Så gör ju vanligt folk – dom har ju respekt för sjukvården. Det är ju inte konstigt att det blir fel ibland.

När vi ska lägga om såren igen har läkaren redan hastat vidare. Jag brukar få göra omläggningen själv, jag tycker det blir bäst så. När vi börjat med ena benet får vi besked per telefon att han rekommenderar en annan typ av omläggning fram till dess vi ska till Hud. Nu ska hela området, det läkta torra samt det fortfarande såriga, smörjas in med Dermovat kräm som är en extra stark kortisonprodukt och därefter ska Hydrocoll Thin läggas över.

• Jag har aldrig hört talas om Hydrocoll och frågar sköterskan vad skillnaden är jämfört med tex Mepilex Transfer som vi haft fram till nu. (Mepilex transfer skapar en fuktig sårmiljö men forslar sårvätskan vidare till utanpåliggande kompresser). Hon säger att hon inte vet riktigt och börjar plocka fram bipacksedeln. (!)

• Hon har bara tillgång till Hydrocoll Thin i storleken 7,5×7,5 cm och hela ytan som är salvad är ju drygt tio cm. Hon får alltså lappa med flera stycken för att täcka området. (!)

• När jag frågar hur ofta det ska bytas säger hon var tredje dag. I bipacksedeln kan jag läsa att det är när förbandet ser ut på ett visst sätt som det ska bytas, dvs när det vätskats till en viss nivå. Det kan sitta i upp till sju dagar utan problem. Och precis som vanligt är det bättre ju längre det får sitta kvar.

• När hon slutar linda om benet efter fyra varv och jag ber henne linda på hela rullen säger hon att det inte ska vara mer – för det behöver luftas. (!) I bipacksedeln läser jag att man ska sätta en bit hydrocoll stor nog att täcka hela ytan så den häftar fast i frisk hud. Materialet är vattentätt och ska gå att duscha och bada med utan problem. Vadå luftas???

Jag blir snart knäpp av allt det här. Jag litar inte på någon.

Postat i:Blandat, Operationen

Nytt sjukhusbesök idag

Så var det dags igen. Det har gått en hel månad sedan sist.

Först på schemat står sjukgymnastiken. Ska bli spännande att höra vad L säger om fötterna den här gången. Alfred vill inte göra sina övningar men istället är han extremt rörlig och uppe och busar och spelar fotboll dagarna i ända. Jag hoppas att den aktivitet han själv utför hjälper honom lika mycket. Kanske till och med mer?

Därefter är det dags för kirurgen och kontroll av brännsåren. Jag har inte bytt mepilexen på ganska många dagar nu så det ska bli spännande att se hur långt det kommit. Högra sidan har nästan inte blödit igenom någonting så det verkar nästan helt läkt. Vänsterbenet är som vanligt ungefär. Det värsta för Alfred själv är den hemska klådan. Tavegylen hjälper honom inte heller och när jag försöker mjuka upp de torra områdena med barnolja skriker han att det svider. Jag har aldrig hört talas om att olja kan svida. Det känns märkligt. Jag måste fråga läkaren idag.
Jag ska också be om en ”second opinion” av Alfreds brännskador. Ska det verkligen behöva se ut så här efter 3,5 månad? Och finns det något vi kan göra annorlunda?

Avslutningsvis blir det besök hos ortopedverkstaden där Daniel och Alfred var i förra veckan och gipsade av fötterna för tillverkning av skoinlägg. Idag ska det vara klara för hämtning!

Postat i:Blandat, Operationen

Synpunkter till Socialstyrelsen

Hej Eva.

Jag har fått din mailadress från X X på Socialstyrelsen som jag haft sporadisk kontakt med gällande min son Alfreds felbehandling. Det finns så mycket jag skulle vilja berätta, så många synpunkter på bemötande, behandling, medicinering osv men jag inser att hela berättelsen skulle bli för lång. Jag har dock under hela vistelsen på sjukhus, och även nu efteråt, bloggat om Alfred där det finns information om typ av förband och bilder på hans sår.

Adressen är: http://rakafotter.wordpress.com

Jag tänker nu redogöra för mina synpunkter i punktform för att förenkla.

• Direkt efter operation, i väntrummet på UVA, talade de två opererande läkarna TH och BB om att ”något märkligt” hänt som de upptäckt efter operationens avslutande. Alfred hade fått skador på undersidan av sina lår som liknade brännskador. Storleken på dessa var ca 10×10 cm. Man var noga med att berätta att man inte visste orsaken till deras uppkomst men att man misstänkte att det kanske hade att göra med att tvättspriten hamnat under tryckmanschetten. Min man och jag reagerade inte så mycket på skadorna just då – vi var glada att operationen av fötterna verkade ha gått bra. Såren var omlagda så vi kunde inte inspektera dom direkt vid detta tillfälle. Några dagar senare har en annan ortoped ronden, MH, och han berättar att han mycket väl känner till den här typen av skador. Han har själv aldrig sett någon men säger att de som argumenterar emot att operera blodtomt med hjälp av tryckmanschett använder just risken för brännskador som argument. MH är den första som vill kännas vid att den här typen av skada kan uppstå. Enligt honom är det vida känt att det är väldigt noga med tvättspriten och att han var övertygad om att alla vid operation kände till detta.

SYNPUNKT: Är det rimligt att vi ska tro att överläkare Dr TH och fd överläkare Dr BB inte känner till ett välkänt fenomen som en ortoped känner till?

• Direkt vid operationens avslutande fick Alfred maxdos av lokalbedövning i båda sina fötter då det varit en väldigt omfattande operation. På UVA får han också morfin med jämna mellanrum då han börjar klaga på smärta. På kvällen rullas vi ner till Barnmottagningen, avdelning 25. Senare på kvällen börjar Alfred klaga över smärta i fötterna. Smärtan stegras snabbt och vi ringer på hjälp. Sköterskan som kommer in berättar då att det inte finns någon smärtlindringsplan för Alfred. Hon kan med andra ord inte ge honom någon smärtlindring utan måste ringa på ortopedjouren, Dr B. När ortopedjouren väl kommer på plats ordinerar han endast vanlig Panodil. Vi hänvisar till Alfreds smärta, han gallskriker nu, men han refererar till sin egen fotoperation och hur han upplevde det och hur det kan vara gipset som klämmer åt osv. Han är riktigt arrogant och avvisande. Vi protesterar, sköterskorna protesterar och han kan då tänka sig Citodon Minor. Vi känner oss så maktlösa. När han väl fått sin Citodon supp avvaktar vi inte den tid det tar innan den verkar utan jag går ut till sköterskeexpeditionen och säger att det här accepterar vi inte. Sköterskans kommentar är ”Nej, det är klart att han ska ha morfin!”, och så ringer hon återigen jouren som denna gång ger med sig.

SYNPUNKT: Så här får det bara inte gå till! En nyopererad 5,5-årig pojke ska inte behöva utsättas för denna smärta och dessutom bli nekad smärtlindring av närvarande läkare!

• Brännsåren på låren vätskar allt mer, en genomskinlig vätska, och vi får byta förband flera gånger per dag. Man låter inte någon expert på brännskador titta på såren utan det är ortopeden som är ansvarig. Dr TH tror att det borde läka på någon vecka. Vad gäller användning av rätt sorts förband hänvisar han till sin egen erfarenhet från när hans egen dotter en gång skållade sig.

SYNPUNKT: Är det ett proffessionellt bemötande? När man nu är på det klara med att sjukhuset åsamkat skadorna – borde man då inte ge bästa möjliga vård för att gottgöra skadan så långt det är möjligt?

• Alfred har en extrem huvudvärk efter operationen och kan inte komma upp i sittande läge utan att skrika rakt ut. Vid ett flertal tillfällen påpekar jag detta för sköterskorna och till slut (efter många dagar) kontrollerar dom med narkosen om det kan bero på den, vilket jag gissade. Svaret är negtivt. Man vill gärna få upp honom i rullstol och jag upplever inte att hans smärta i huvudet tas på allvar.

SYNPUNKT: Varför litar man inte på barnens smärtupplevelser? En vuxen skulle inte behandlas på samma sätt.

• Fredag 22 januari – lördag 23 januari 2010. Alfred kräver ganska stora mängder morfin för att vara smärtlindrad, särskilt nattetid. Natten till lördagen får han 4 mg morfin + panodil kl 02, somnar om och vaknar kl 04 och får då ytterligare 4 mg morfin + ipren. Trots detta inte smärtfri. Jag har fått veta i efterhand att det är vanligt att svullnaden är som störst efter tre dagar och att morfinet då endast verkar sederande och inte hjälper på smärtan pga tryck mot gipset. Ingen hade informerat mig om detta och jag upplevde inte heller att sköterskorna på barnavdelningen kände till det. Efter 8 mg på fyra timmar borde 19 kg Alfred ha varit smärtlindrad. Efter att sköterskan ringt ortopedjouren får Alfred ytterligare 1 mg morfin kl 05.10, då har han varit vaken och haft ont i över en timma. Det enda rätta hade egentligen varit att redan vid kl 04 bryta upp gipsarna och lätta på trycket. Då hade vi kanske sluppit 5 mg morfin. Han vaknar återigen strax för kl 08 och får ytterligare en morfindos. Lördagen den 23 januari bryter vi upp gipsarna en del på ordination från Dr C och då märks tydligt hur han blir lugnare och hur den värsta smärtan försvinner.

SYNPUNKTER: Personalen på avdelning 25, sköterskorna, verkar ovana vid morfinhantering och morfinets verkan. Dom borde veta att det vid smärta pga klämmande gips inte hjälper mer än sederande, att smärtan finns kvar. Alfred får också morfinklåda vilket visar sig som att det småkliar lite hela tiden över hela kroppen. Sköterskorna kommenterar det ibland med ”jag undrar varför det kliar, om det kan vara morfinet?”. Jag känner mig mer påläst som läst på för stunden.

• På eftermiddagen (23/1) vill Alfred kissa och sitter länge på toaletten utan att lyckas. Till slut får han ont i fötterna och får morfin samtidigt som han sitter kvar på toaletten. Han bärs tillbaka i sängen och det kontrolleras hur mycket urin han har i blåsan, då det är ca 180 ml beslutar man att ånyo sätta en kateter. Alfred skriker och är ledsen pga värk i fötterna fortfarande men trots detta börjar man sätta kateterslangen. Slangen vill inte hela vägen in utan det tar stopp. Han kastar sig upp och ner i sängen av smärtan (både från fötterna och snoppen) och jag ber att de ska ge mer morfin innan de sätter katetern. Detta vill man inte då man ju redan haft på bedövningssalva. Efter en stund får man ändå ge upp och ge mer morfin då Alfred är otröstlig. Man drar också ur katetern och börjar om från början och den här gången går det bättre. Så här får det inte gå till. Den olidliga smärtan från fötterna, fyra personer som håller i en 5,5-åring som desperat skriker ”Maaamma” för att få räddning. Hur känner man sig som förälder då?

SYNPUNKT: Hur mycket får man utsätta ett barn för utan att man riskerar att det traumatiseras? Hur hade Alfred behandlats om inte jag varit närvarande? Hade man tagit ännu mildare på hans smärtor då? Samma dag diskuterar en sköterska med oss om att byta morfinet mot citodon, detta motsätter jag mig. Vi byter istället panodilen mot citodon.

• Alfred har väldig smärta i fötterna, framförallt kvälls- och nattetid. Morfinet hjälper honom bra men läkarna, men det är en ständig kamp mot läkarna att få ge honom det. Dom vill ha honom morfin-fri snarast möjligt – jag vill ha honom smärt-fri. Dr AT talar om hospitalisering (om en 5-åring!) och att ”När jag jobbade i Malmö och vi gjorde såna här operationer gick minsann de flesta barnen hem redan dagen efter. Ni har varit här i snart två veckor nu!”. Hon upplevde alltså att vi var där i onödan, vi som inte ville annat än att Alfred skulle få må bra och komma hem. Ibland känns det som att jag är den enda som står på Alfreds sida, jag måste tjata och kämpa för att han ska få drägliga dagar och nätter utan smärta. Kulmen kom kvällen den 29 januari, samma dag som Dr AT fäller uttalandet här ovan. Vi tryckte på klockan kl 22 och sköterskan kom. Hon satt och pratade med honom och han tystnade, men jag kan se hur han biter ihop. Hon gick ut – han skriker igen. Om jag klappar på honom eller pratar med honom blir han bara jättearg så det är inte mycket jag kan göra själv för att hjälpa honom. Han håller mig för syndabock för allt det onda. Vi ringer på klockan igen. Han skriker och sparkar med fötterna. Hon föreslår att hon kan läsa en saga för honom – han vill inte. Hon går ut efter en stund igen. Han skriker vidare. Efter nästan två timmar får jag nog. Jag orkar inte se honom så här mer. Jag protesterar och ifrågasätter varför han inte kan få hjälp och hon säger att hon måste ringa på läkaren och fråga först. Dr AT har alltså tagit bort morfinet för honom i hans smärtlindringsplan! Efter en stund kommer hon tillbaka och han får sitt morfin. Han skriker då kanylen inte funkar som den ska. Nu läcker den också men han lyckas få i sitt morfin och han somnar omedelbart. Äntligen. Men säg det som varar. Efter bara 1,5 timma vaknar han av att det gör ont igen. Nu är klockan 01.30 ungefär. Vi trycker på knappen och han skriker som tidigare. Nu kommer hon in och tycker han ska avledas genom att se på film. Halv två på natten! Han skriker när hon tänder taklampan och rummet lyses upp, ögonen är inte vana vid ljuset. Han gömmer ansiktet i händerna och fortsätter skrika av smärtorna i fötterna. ”Han fick ju nyss morfin” säger hon och går ut då vi inte är intresserade av någon filmvisning. Jag blir så arg. Efter ett tag orkar jag inte stå emot längre. Jag går ut till deras kontor och säger att nu får det vara nog. Hon diskuterar med en kollega som också är på plats vad man kan göra. Kanylen går ju inte att använda längre. Hon ringer efter läkaren som inte är tillgänglig och ringer istället akutläkaren. Medan vi väntar på henne sprutar dom in morfin under huden på magen. Det gör väldigt ont när han får sprutan men ganska snart tystnar han och somnar gott. Han sover nu till 06.30.

SYNPUNKT: Man behandlar inte en femåring så här. Vad gör vi annars på sjukhuset? Där sitter dom med ett helt rum fyllt av smärtlindring och så vägrar man hjälpa honom. Det är ju barnmisshandel! Jag känner mig så fruktansvärt arg och ledsen. Så här får man bara inte behandla ett barn. Varför tas inte hans smärta på allvar?

• Min man och jag träffar Dr TH samt chefsköterskan B söndagen därpå för att diskutera fortsatt smärtlindring. Jag tar upp frågan om Lex Maria-anmälan av brännskadorna. Dr TH berättar att det är LISA-anmält, vilket ska vara någon sorts intern anmälan och att det är alldeles tillräckligt. En Lex Maria är enligt honom bara vid större fall. Det är väldigt tydligt att han inte anser att det borde anmälas. Han är också tydlig med att påpeka att om vi propsar på så kan han absolut ta upp det med sin klinikchef. Vi känner hur vi har förtroende för att han har rätt och låter saken bero. Vårt mål är ju inte att peka ut någon syndabock utan istället förhindra att det sker igen. Jag konfronterar honom med uppgifterna från Dr MH att det är en välkänd risk vid tryckmanschett men detta vill han inte alls kännas vid. Han blir upprörd när han anser att jag antyder att han skulle ha förbisett att informera oss om något.

SYNPUNKT: Självklart är det ett Lex Maria-ärende. Varför vill man från vårdens sida hellre låta bli att anmäla än att anmäla en gång extra? Bara det att det inte fanns någon smärtlindringsplan för Alfred när han kom ner från UVA borde väl egentligen vara skäl nog att anmäla? Det tyder ju på bristande rutiner. Alla strävar vi ju mot samma mål – att få en välfungerande sjukvård!

• Jag söker på internet efter fler fall av samma felbehandling och finner en blogg där en mamma beskriver att hennes son varit med som samma händelse i oktober 2009 på Mälarsjukhuset. Det fallet är inte Lex Maria-anmält. Jag kontaktar mamman och får en redogörelse för hur det gått till. Så här skriver hon till mig: ”Oliver opererade sin vänstra fot pga av klumpfot. Han opererades i oktober 09. Olivers brännskada var runt hela vänstra låret. För Oliver har detta varit jätte jobbigt, han har haft väldigt ont. Han hade panik och bara skrek när vi var inne och fick byta bandagen. Dom fick vara ca 3 st + Olivers pappa som fick hålla fast honom när dom bytte.Det var det värsta jag har varit med om. I november fick han genomgå en hud transplantation, då dom tog hud från högra låret. Det gick jätte bra. Nu så har det läkt bra men det kommer blir ett väldigt fult ärr tyvärr, annars så kunde det ta flera månader för skadan att läka om han inte hade genomgått trannsplantationen. Anmälan gjorde vi till personskaderegleringen. Det var läkaren som sa att vi skulle anmäla skadan. Vi ska få vänta tills i oktober i år för att få en bedömning. Vi har fortfarande inte fått svar på vems fel detta är att det skedde. Jag är oxå så arg att detta hände, det får bara inte hända!”Jag frågar om det Lex Maria-anmäldes. Hur det har gått, om jag får ta upp deras fall som exempel på att det hänt tidigare och fick följande svar:

  ”Läkaren sa till oss att Olivers skada skulle ta för lång tid att läka om han inte genomgick en hudtransplantation. Då kunde det ta nästan ett år för skadan att läka! Nu är det ju 5 månader sen han genomgick den transplantationen och det är inte helt läkt. Han har nu fått ett tryckförband som ska sitta 24 timmar om dygnet. Det skulle han behöva ha i ca 1 år. I Olivers fall så har det ej blivit någon lex maria anmälning vad jag vet. Vi fick anmäla det till personskaderegleringen, Men det var kanske bara för att få ersättning och så. Det var läkaren som sa att vi absolut skulle anmäla det dit.” ”…..” ”Absolut får du ta upp Olivers historia, Kan det hjälpa någon annan så självklart får du ta upp hans historia! Hur har det gått för Alfred vid omläggningar och så?”

  Mamman, C, kan nås på följande e-postadress: xxx@xxx.com

  Jag hittar också två fall av Lex Maria-anmälan om samma förlopp från Blekinge läns sjukhus. Jag har talat med socialstyrelsen och fått besluten i dessa ärenden mailade till mig. Så här skrev dom i sitt pressmeddelande från 2007:

  ”Blekingesjukhuset anmäler enligt Lex Maria I samband med vissa operationer läggs en så kallad tryckmanschett runt en arm eller ett ben. Manschetten pumpas sedan upp för att blodflödet tillfälligt ska stanna av. Vid två olika tillfällen har det uppstått hudskador och blåsor har bildats under manschetten. Dessa båda händelser anmäls därför till Socialstyrelsen.”

  Jag bifogar besluten till detta mail.

SYNPUNKT: Hur är det möjligt att samma misstag har gjorts på ett annat sjukhus bara 15 mil bort utan att man känner till det? Hur är det möjligt att det sker ett likadant misstag på Mälarsjukhuset endast tre månader före vår sons operation? Vad syftar egentligen Lex Maria till? Har sjukhusen inget utbyte av information? Ska varje sjukhus behöva göra samma fel?

• Den 3 februari blir vi till slut utskrivna. Dr TH säger att såren på låren ser ut att läka fint. Att vi ju kan kontakta distriktssköterskan hemma om det är något vi undrar. Inte ett ord om vilka förband vi ska använda, hur ofta vi ska byta eller att vi ska få med oss omläggningsmaterial från avdelningen. Något återbesök för att kontrollera sårläkningen talas det inte heller om.

SYNPUNKT: Det känns som att vi lämnas vind för våg. Man hoppas på det bästa och skickar hem oss. Är det att ta ansvar?

• Det som sker de närmaste veckorna är att vi åker ut och in på akuten i Kalmar på grund av förbanden. Dom sitter fast, dom läcker, det varar osv. Alfred sövs sammanlagt fyra gånger endast pga byte av förband. Varje gång väljer man en ny taktik, en ny sort. Man tror varje gång att det ska vara läkt inom 3-4 veckor, men så sker inte. Såren krymper sakta sakta. I början får vi komma in och byta förband under sedering var femte dag och sedan allt mer sällan. Numera är vi där var fjärde vecka ungefär för läkningskontroll.

SYNPUNKT: Har inte Kalmar någon strategi för hur man ska ta hand om brännskador? Ibland känns det som att man inte riktigt har kontroll på läget. Det gör mig nervös, det är ju min son det handlar om.

• Jag blir allt mer arg och uppriven över hur det hela hanterats och ber att få ut Alfreds journaler från ortopeden. Jag ber också Dr TH att Lex Maria-anmäla saken. I journalerna upptäcker jag att brännskadorna inte finns med i daganteckningarna eller operationsjournalen. Den första gången såren omnämns är när vi kommer in 7 februari till akuten. Jag konfronterar Dr TH med det här vid ett senare tillfälle och ber att han ska göra ett tillägg i operationsberättelsen där det uttryckligen står att skadorna uppkommit då. Hade såren alltså läkt som han hoppats från början hade det inte funnits några noteringar i journalen. Dr TH förstår inte min upprördhet men säger att han ska göra ett tillägg om jag absolut vill det.

SYNPUNKT: Försökte man få det att se ut som att det aldrig hänt? Borde inte skadan stå med i operationsjournalen? Vid kontrontationen svarade Dr TH att han vid tillfället hade varit trött och hungrig.

Jag har bifogat en del bilder från såren med datum som filnamn. Övrig information och övriga bilder hittas på bloggen. Jag vet att det här blev väldigt långt, och flera saker kanske också är ovidkommande för er utredning men jag känner att jag måste få ventilera det här med någon. Man är verkligen ensam och liten i kampen mot sjukvården!

Hur ska jag gå vidare med alla mina synpunkter? Ska det gå till så här år 2010 på ett länssjukhus? Jag har idag bestämt att jag vid nästa besök på kirurgen (4 maj) ska be att få en second opinion från brännskadeenheten i Linköping. Jag vill veta om något skulle ha gjorts annorlunda, om läkningen hade gått att skynda på, om man ska byta strategi i nuläget osv.

Vänliga hälsningar

Linda Bjelkendal

Postat i:Blandat, Operationen

Rätt behandling?

Det jag funderar allt mer på är om brännskadorna verkligen tagits om hand på bästa sätt. Ska påpeka för Socialstyrelsen och se om dom kan räkna in även efterbehandlingen i bedömningen. Det är helt sjukt egentligen hur dåligt det kan fungera, framför allt när man sätter sig in i allt och hur det borde kunna vara. Person…alen räknar inte med att man begriper nånting utan att man bara snällt accepterar allt dom säger.

Postat i:Okategoriserade

Duschat och nytt kort

Idag har Alfred duschat och såren blivit ordentligt rengjorda av vattnet som har fått rinna längs med låren.

Tog en bild när han stod i badkaret. Det ser inte bra ut. Tar det här aldrig slut?

Bilden tagen när Alfred stod i badkaret och vattnet fick strila längs med såren. Det blödde ganska ymnigt från båda sidor (vilket ju tyder på att det finns cirkulation) men man tycker ju att det borde ha kommit så mycket längre nu.

Han är i alla fall tillbaka på dagis nu sedan i måndags. Han stortrivs och äntligen får han vara med sina kompisar och leka på dagarna. Själv är jag dock fortfarande hemma. Nu som sjukskriven.

Postat i:Blandat, Operationen

Brännsårens läkningstid..

..är inte enkel att beräkna. Från början trodde man att det skulle räcka med ett par veckor, nu har det gått tre månader.
I måndags var vi hos kirurgen och nu är läkarintyget förlängt till 5 maj men jag tror att det kommer bli ytterligare någon vecka efter det. Vi får se. Mitt mål är i alla fall att han absolut måste kunna få vara med oss andra på stranden i sommar.
Här kommer två bilder med en månads mellanrum på det största såret.

13 mars 2010, vänster lår

14 april 2010, vänster lår.

Postat i:Blandat, Operationen

Lex Maria

Idag blev Alfreds skador Lex Maria-anmälda. Det ska bli väldigt spännande att följa det här:

http://www.ltkalmar.se/lttemplates/PressReleasePage____18220.aspx

Postat i:Blandat, Operationen

Sakta går det framåt..

Idag har Alfred och jag varit inne på kirurgmottagningen för att visa hur läkningen går. Kirurg S tyckte som jag – det går förbannat långsamt – men dock framåt. Vid ett försök att gissa i tid.. tja.. ungefär en månad till kanske. Jag tror nog något mer. Omläggningen av såren gick jättebra, precis som det brukar göra, och Alfred låg mest och busade och fånade sig. =) Den sköterska vi hade har vi träffat en gång tidigare, hon är supertrevlig och hejjar på mig allt vad hon kan gällande anmälan och kampen mot felbehandlingen.

Efteråt tog vi hissen ner till barnavdelningen och pusslade lite på lekterapin. En omgång av Pettson å Findus-spelet hann vi också med. Jag talade med sköterskorna om min begäran av daganteckningarna för två veckor sedan som det inte hänt något med och jag fick inget riktigt svar. Det kändes som att ingen ville ta i det utan jag skulle ta upp det imorgon med den sköterska jag talat med från början. Varför, undrade jag? Ja, det kunde ju vara så att det stod saker som man ville reda ut med mig först… Jag förklarade att det för min del känns ganska angeläget att få journalanteckningarna nu då jag ju ska skriva ett yttrande som ska ingå i Lex Maria-anmälan och jag vill gärna dubbelkolla mina anteckningar här i bloggen gentemot journalens. Man kan inte säga att det fick dom att se gladare ut. Nåja.

När jag går förbi en av läkarnas rum (han som har hand om Olles hjärtfel) sitter han där och jag tar upp frågan med journalen med honom. Han ber om Alfreds personnummer, skummar igenom journalen, lyssnar på mina synpunkter om både det ena och det andra och säger sedan att givetvis ska jag få ut journalen – följ bara med här så ska sekreteraren skriva ut den åt dig. =)
Men så råkar det ju vara så att hon har gått för dagen. Men imorgon, då ska vi gå dit och hämta journalkopiorna och hälsa från doktor T. Så härligt med människor som tar det här på rätt sätt!! Jag vill verkligen inte peka ut någon eller några för att dom gjort saker felaktigt utan jag vill bara att andra barn (eller för den delen vuxna) ska slippa gå igenom samma resa som vi. Det är ju för tusan ren välvilja och en önskan om att vården ska bli den allra bästa, vilket ju rimligtvis också borde vara deras vilja.

Igår ringde jag och talade med en dam på Socialstyrelsen om vad jag ska ha med i mitt yttrande. Jag vill ju inte ta med sådant som inte är relevant för brännskadan, exempelvis missen att det inte fanns någon smärtlindringsplan när vi kom till avdelningen. TA MED ALLT! var svaret jag fick. Även hur du upplevt bemötandet av personalen. Hon ville också ha adressen hit till bloggen då hon blev väldigt nyfiken. Det kändes verkligen som att hon stod på min sida och tyckte det var kanon att jag driver den här frågan framåt. Så härligt!!

Hon tyckte också att jag ska ta ett möte med chefen för barnmottagningen, Birgitta Hjalmarsson, och diskutera de synpunkter jag har gällande vården där och hur smärtlindringen fungerade osv. Idag fick jag hjälp av Olles läkare att leta upp Birgittas kontor men hon var inte där utan kommer tillbaka imorgon så då ska hon föräras ett besök.

Imorgon är det dags för sjukgymnastik 9.30 hos rara Lovisa och sedan Ortopedverkstaden kl 10.30 för att få nya nattskenorna med rymdmotiv . Därefter beger vi oss till barnmottagningen för att få journaler och träffa högsta hönset. Nu jäklar.

Jag känner att jag blir så himla peppad av det här. Det verkligen triggar igång mig, ungefär som de politiska diskussionerna under gymnasietiden. =) Jag undrar vad jag borde jobba med egentligen?

Postat i:Blandat, Operationen

Följande har hänt sedan sist…

Efter avgipsningen vägrade Alfred ta av sig skenan första dygnet. Det kändes obehagligt och instabilt att vara utan och vi pressade honom inte. Andra kvällen var det dock dags för första fotbadet på sex veckor. Han protesterade hejvilt men när jag väl tryckt ner ena foten i vattnet ville han ha i den andra också. =)
När jag vände ryggen till en stund medan han satt och torkade fötterna reste han sig plötsligt och gick några steg!

Torsdagen den 4 mars åkte vi ner till distriktssköterskan för att få en andra titt på alla utslagen. Elocon-krämen gör att dom lägger sig lite men det poppar upp nya på andra ställen istället. Hon hade samma åsikt som de haft i Kalmar och som jag också gissat på, även om det känns märkligt, kroppen har helt enkelt fått nog nu och börjar protestera genom överkänslighet. Hon berättade att det hände ibland med äldre som haft tex bensår länge och aldrig varit känsliga mot några slags förband eller så tidigare att de plötsligt fick utslag och irriterad hud. Men då har det handlat om huden i direkt anslutning till såret eller precis runt omkring. Inte som på Alfred där det ”hoppat” från benen till magen. Vi får väl ändå köpa överkänslighetsförklaringen just nu.

Jag byter kompresser dagligen och den här veckan har vi också bytt mepilexen hemma då den blivit för ”äcklig”. Alfred har bett om det själv och det betyder alltså att när vi ska in till Kalmar för att byta nästa gång behövs ingen kanyl och medicinering. Skönt!

Fredagen den 5 mars ägnades en stor del av dagen åt att sitta i telefon. Patientnämnden, försäkringskassan, kirurgmottagningen och chefläkare Christer Rosén förärades alla av samtal från Löt.

Kvinnan på patientnämnden var väldigt intresserad av vad jag hade att säga och ville också att jag hör av mig när historien lider mot sitt slut för att få höra hur det hela fortlöpt. Jag bad henne att inte ta kontakt med berörda läkare utan det vill jag sköta själv. Det är ju annars det dom mest gör – reder ut missförstånd osv mellan patient och vårdare. Vi bestämde också att hon skulle skicka mig de handlingar som behöver fyllas i till patientskadeförsäkringen.

Samtalet med kirurgmottagningen handlade om att jag behöver få läkarintyget förlängt då det löper ut den 7 mars. Inga som helst problem, kirurgläkaren hon fick tag i skrev ett nytt intyg som nu gäller till och med den 5 april. Helt galet, men skönt ändå att det inte är några problem att få förlängning.

Chefläkare Christer Rosén är det som har hand om sjukhusets Lex Maria-anmälningar och det var min undran över hur det går med ”vår” anmälan som var anledningen till mitt samtal till honom. Jag blev kopplad till hans mobil och fick svaret att han ännu inte fått in alla yttranden och att anmälan inte lär göras kommande vecka då han i exakt detta tillfälle satt i bilen på väg till fjällen för en veckas skidåkning. Man känner sig onekligen ganska liten i den stunden.

Jag har också sammanställt alla våra resor genom att gå igenom bloggen och upptäckte till min glädje(?) att vi redan överskridit högkostnadsskyddet på 1800 kronor då vi nu var uppe i 2500. Vi har hittills kört 220 mil pga klumpfotsoperationen och dess följder. Dags att skaffa kvitton och skicka in till reseenheten alltså.

Onsdagen den 10 mars var det dags för besök på barnavdelningen igen. Ingen kanyl sattes och mepilexen byttes utan sedering. Det ser fortfarande fint ut. Högra sidan är nu ca 7×2 cm och vänstra kanske ca 8×8 eller nåt sånt, fortfarande stort med andra ord. Återigen kom delhudstransplantation på tal. Det skulle göra att läkningen skulle gå fortare, nu gissar vår kirurgläkare H att det är ungefär lika lång tid kvar innan vänstra såret är läkt (dvs 6-7 veckor..), men å andra sidan skulle det bli flera negativa biverkningar. Man skulle ta hud från framsidan av låren och flytta till baksidan och det gör att det alltid kommer se ”lappat” ut. Där man tar huden blir det som skrapsår (man hyvlar alltså inte av ett stycke) men det blir ju trots allt ändå ytterligare ett ställe för möjliga infektioner att få fäste. Huden kommer också bli stramare än om det får läka av sig självt. Jag vill fortfarande att man ska låta honom vara ifred så mycket som möjligt. Nu kan jag ju byta allt själv och vi behöver bara komma in för att kontrollera läkningen. Hellre att det får ta sin tid och blir bra och att han får mindre psykiska men av det här. Han har varit med om tillräckligt. Vi bestämde att vi ska komma tillbaka om två veckor för ny läkningskoll.

Glad liten tok.

Denna dag besökte vi också sjukgymnasten och Alfred fick göra några balans- och rörlighetsövningar. Det allra bästa vore om han kunde vattenträna men då han nu har sina brännskador är ju inte det möjligt.. Man kan ju inte bli annat än frustrerad och arg. Hon tipsade oss att han kanske får lättare att ta sig fram om han får ett par skor som hjälper honom med stödet. Efter besöket köpte vi därför ett par gympaskor som han nu använder inomhus och det går bättre och bättre för honom att gå. Än är det dock LÅNG väg kvar. Jag kommer vara supernöjd om han kan gå normalt till sommaren.

Alfred och sjukgymnasten kastar boll för att öva balansen.

Torsdagen den 11 mars var det dags för nytt kalmarbesök – denna gång till ortopedtekniska verkstaden för att gipsa av Alfreds fötter inför tillverkningen av nya nattskenor.

Alfreds fötter och smalben gipsas av inför tillverkningen av nya nattskenor.

Hans utslag fortsätter att bli fler och fler, sista dagarna har det poppat upp en massa över hela ryggen och också på armarna. Jag undrar vad det egentligen är för något. Igårkväll blev han plötsligt röd och fick ont på knäna och vi smörjde med Elocon både på knäna och armarna där det kliade men istället blev det ännu ilsknare och gjorde jätteont. Bara att försöka tvätta bort igen. Frågan är om kroppen inte börjar protestera även mot kortisonet nu…

Postat i:Blandat, Operationen

Pojken med gipsstövlarna

Postat i:Blandat, Operationen

Avgipsning och omläggning

Idag har vi återigen haft en dagstripp till Kalmar, idag blev det Daniel, Alfred, Märta och jag. Märta hade tid hos öronmottagningen och Alfred till ortopeden och barnavdelningen.

Vi började med ortopeden och avgipsning. Något Alfred inte alls tyckte om. Det kändes väldigt obehagligt när gipset lyftes av och han var ganska ledsen och ville ha tillbaka det igen. Operationssåren såg i alla fall fina ut. Nu har han underdelen av gipset kvar på foten som en skena och så är det lindat runt. Det dröjer säkert ett par dagar i alla fall innan han fågar ta bort gipset helt och tex tvätta den eller försöka röra på den. Men vi har ingen brådska – det viktigaste just nu känns det  ändå som att hans egen vilja är.

Alfred fick hörselskydd inför borttagandet av gipset. Det låter ju en del. =)

Såga, såga...

Släpp fötterna loss det är vår!

Jag kommenterade för vår läkare att Alfreds brännskador inte omnämns i journalen förrän första gången vi kom in till akuten (7 februari tror jag det var). Om det alltså läkt någolunda okej hemma utan inblandning av Kalmar så hade det alltså inte funnits med i hans journaler överhuvud taget. Det är ju inte klokt!!! Och det sa jag till honom också. Jag vill att det skrivs in klart och tydligt i journalen hur det hela gått till och att det skedde vid operationen. Jag gissar att han börjar bli ganska trött på mig men jag ger mig inte. Imorgon ska jag ringa till Patientnämnden också och se om jag kan få några råd om hur vi kan gå vidare. Förvånansvärt är också att han inte ens frågade hur det gick med Alfreds brännskador. Till ortopeden ska vi på återbesök om ca en månad, då är det också dags att göra en ny röntgen.

Vi ska på återbesök hos sjukgymnasten (som var med vid avgipsningen) om en vecka och se hur det går för Alfred med rörligheten och få lite övningar att göra hemma..

Därefter begav vi oss med snabba kliv till barnavdelningen. Med oss hade vi sex papperskassar med bebisleksaker som vi ville skänka till lekterapin och oj så glada dom blev! =)

Sex kassar med fina leksaker tog vi med oss till lekterapin!

Här visar vi upp våra leksaker för Eva på lekterapin och hon tyckte det var rena rama julafton!

Alfred fick emla-salva i armvecken och på händerna och sedan gav vi oss in i lekterapin – det var ju dags för Clownen Mike! Vilket sammanträffande!

När Alfreds kanyl skulle sättas gick det inte förrän vid tredje försöket så han var lite ledsen. Att byta alla förband gick dock väldigt bra. Det syntes tydligt att det läker mer och mer. Nu ska vi tillbaka nästa onsdag för nästa byte. Under tiden byter jag kompresser hemma.

Såren på låren läker fint nu tycker jag - äntligen!!!

De utslag Alfred fått breder ut sig allt mer. Nu har det även kommit på bröstet. Dom kunde inte svara på vad det beror på men vi fick en stark salva utskriven som vi ska smörja med dagligen, den heter Elocon. Har smörjt en gång nu ikväll men tänker nog ändå ta med honom till distriktan imorgon så dom får titta. Det blir verkligen mer och mer för varje dag.

Alfreds utslag bara sprider sig. Dom kliar massor! Idag har det kommit en del på bröstet också.

Imorgon tar vi väl oss kanske ner till dagis igen för ett litet besök tror jag. Just nu känner jag mig så enormt trött och jag har svårt att lyckas ta mig iväg på morgonen.. Vi får ser hur det blir.

Postat i:Blandat, Operationen

Hudkänsligheten verkar bli värre

Alfred blev ju röd efter att han haft duoderm på låren och efter det har det aldrig blivit riktigt bra igen. När vi bytte förband i måndags tejpades mepilexen i kanterna med vanlig papperstejp för att minimera risken att den kavlar av. På onsdagen upptäckte jag att huden var fuktig och röd under tejpen och jag valde att ta bort den.

Vi har smörjt med mildison ett par gånger men det blir inte särskilt mycket bättre. Igår smörjde jag med Hydrokortison 1% här hemma och då tyckte jag att det till och med blev mer rött. Idag valde jag Inotyolsalva istället, jag hoppas det hjälper. Nu är det inte längre bara ett rött område utan han börjar få upphöjda röda kliande utslag också ner mot knävecket. Igår kväll såg jag att utslagen spridit sig ytterligare, jag vet inte om det är något slags eksem han fått. Han har ju som jag sagt tidigare aldrig varit känslig mot någonting förut. Kanske har kroppen varit med om mer än den orkat nu.

När vi ändå lindade av igår valde jag att byta kompresserna också och det gick jättebra. Inget som satt fast än så länge!

Röda, torra och kliande områden samt röda upphöjda utslag som också kliar.

Vänstra låret med endast mepilexen kvar.

Högra låret med bara mepilexen kvar.

Postat i:Blandat, Operationen

Fredag och sovit hemma i natt!

Igår  vid elva var det dags att byta Alfreds bandage på låren. Tjugo minuter innan start fick han morfin intravenöst och precis när vi skulle starta fick han även dormicum så han blev rejält groggy.

Man vätskar upp abs-förbandet och mepilexen för att det ska bli enklare att lossa.

När vi lossade på både abs-förband och mepilex blödde det återigen en hel del vilket alltså inte är något negativt utan det visar att det är bra cirkulation. På högra benet ser man tydligt hur det läkt en bit nerifrån. Vänstra sidan är ju värre men man såg i alla fall tydligt hur det börjar bildas hud från ena sidan och inåt – där blödde det inte lika mycket.

Vänstra låret. Här ser man hur det blöder mindre på vänstra sidan och att det börjar bildas ny hud. Det kryper också sakta in från kanterna in mot mitten.

Kirurgläkaren tycker det ser fint ut och att det läker bra men att det kommer ta tid. När jag frågar om han kommer ha märken efter det här även när han är vuxen så svarar han nu ja. Det kommer alltid att synas menar han men det kommer inte vara som vanlig ärrvävnad utan kanske mer som en färgskiftning i huden.

Höger lår. Här syns tydligt hur såret minskat i storlek och att det faktiskt läkt helt ca två centimeter.

Den här gången lade vi inte abs-förband utanpå mepilexen utan valde istället en kompress som heter Solvaline som har en glatt yta och som inte ska ha samma tendens att fastna.

Efter ett par timmar åkte vi hem till familjen och nu ska vi inte återkomma förrän på tisdag. Jag har fått med mig ett stort förråd med omläggningsmaterial och ska byta kompresserna med jämna mellanrum. Om dom ändå har fastnat ska jag bara förstärka med ytterligare kompresser och linda om.

Det går framåt, jag har förtroende för dem som är med vid omläggningarna, jag får vara med och bestämma själv och det känns som att framtiden trots allt ser ljus ut!

Postat i:Blandat, Operationen

Brännskadorna utelämnade i journalen

Satt igår och läste Alfreds journal återigen. Upptäckte att man faktiskt inte ens nämnt brännskadorna i operationsberättelsen från fotoperationen. Trots att man upptäckte dem med en gång och lade om dem. Mycket märkligt tycker jag. Senare i journalen omnämns de ju med tanke på alla omläggningar och att vi åkt in akut men de finns inte med från start.

Jag kan inte låta bli att tänka att det är med flit. Så är det ju sannolikt inte, men man blir ju misstänksam mot allt efter alla dessa turer.

Konfronterade vår ortopedläkare med detta igår när vi träffades och fick till svar att det kan ha berott på trötthet/hunger(!?) men att han var övertygad om att det antecknades på annat ställe. Då jag stod på mig att det inte finns med och att jag vill att det ska stå i direkt samband med operationen lovade han att se över journalen. Jag skulle påminna honom vid avgipsningen så vi får se hur det bli…

Postat i:Blandat, Operationen

Bandaget fast – omläggning idag istället

Igår var det så dags för omläggning av bandagen kring låren. Precis som jag förutspått satt abs-förbanden fast i mepilexen…

Tanken var att vi skulle lägga om det själva här nere på avdelningen, utan att kirurgen var med. Att lyfta bort abs-förbandet och lägga dit ett nytt är ju ingen stor sak, men eftersom det nu var fasttorkat ändrades förutsättningarna. Det verkade inte som att själva mepilexen satt fast i såren så då tänkte vi att det kanske är lättare att lyfta bort alltihop. Det gör ju dock väldigt ont så då måste han medicineras.

Vi bestämde att vi skulle ge honom dormicum och morfin som häromdagen då det gick så bra (kanylen sitter fortfarande kvar i handen). Eftersom man nu fick chansen att se hur såren läkt ringdes vår kirurg upp ifall han ville passa på att se hur det ser ut. Oturligt nog stod han på operation och hade inte tid förrän idag, torsdag…

Vi kunde ju göra ingreppet själva ändå, men jag vi var ganska överens att det vore bra om kirurgen fick se läkningen så vi lindade om igen och lät det hela vara.

Idag är det en ny dag och efter kl 13 är det sagt att kirurgen ska komma ner, Alfred drogas och förbanden bytas. Sen tror jag faktiskt att vi åker hem. På tisdag ska hans gips tas bort och vi har också en tid för Märta på öronmottagningen så det skulle ju vara en lämplig dag för nästa byte. Jag har inte diskuterat det med sköterskorna än men jag gissar att det blir så.

En helg hemma med familjen med andra ord – så härligt!

Postat i:Blandat, Operationen

Andra Lex Maria-anmälningar i samma ärende

Från 2007:

”Blekingesjukhuset anmäler enligt Lex Maria

I samband med vissa operationer läggs en så kallad tryckmanschett runt en arm eller ett ben. Manschetten pumpas sedan upp för att blodflödet tillfälligt ska stanna av. Vid två olika tillfällen har det uppstått hudskador och blåsor har bildats under manschetten. Dessa båda händelser anmäls därför till Socialstyrelsen.”

Postat i:Blandat, Operationen

Lex Maria-anmälan och nerver i tå

Träffade vår ortopedläkare här på avdelningen förut då han var här i annat ärende. Vi pratade om Alfreds stortå och han trodde mycket väl det kunde handla om en nervskada. Det går tydligen två nerver ut i stortån och det är lätt hänt att det kan bli en skada under ett så här stort ingrepp (vilket vi ju visste från början). Då han återfått känsel i tån så tror han att det är på väg att läka och under den tiden brukar det klia/pirra/sticka i tån. Det låter alltså väldigt troligt att jag var inne på rätt spår och också som att det kommer bli bättre med tiden.

Hur som helst en petitess i det stora hela. En stortå som pirrar ibland och som har lite sämre känsel är inte hela världen.

Vad gäller min önskan om Lex Maria-anmälan har han nu talat med sin klinikchef och han tyckte att det absolut finns anledning att upprätta en sådan så nu börjar saker och ting gå min väg!

Under dagen/eftermiddagen ska vi byta Alfreds bandage – hoppas det går bra!

Postat i:Blandat, Operationen

Ena stortån saknar känsel

Direkt efter operationen ville ju alla att Alfred skulle vicka på sina tår men högra foten ville inte hänga med riktigt. Efter ett tag fungerade dock även den. Men jag upptäckte en annan sak – hans känsel i högra stortån var inte alls densamma som i övriga tår. Jag reagerade inte särskilt mycket på det här, dels hade vi ju mycket annat att tänka på och dels så har man ju varit inne och gjort så mycket med fötterna att det ju inte vore konstigt om det blev någon bieffekt.

Sen hade vi fullt upp med brännskadorna under en tid, men nu har han sedan en vecka ungefär börjat klaga på att det kliar i stortån. Eftersom den tittar ut från gipset så har jag sagt till honom att det är väl bara att klia(?) eller så kan jag hjälpa honom. Men han vill inte det. Det hjälper inte, det känns inte. Det kliar INUTI tån. När man petar honom över alla tår säger han att han har känsel även i den här stortån men inte alls på samma sätt.

Pratade lite löst med ena sköterskan igår om det och vi tror båda att det kanske blivit någon nervskada och att det också är det som kliar. Vi får väl se vad dom säger vid avgipsningen i nästa vecka.

Idag är det dags för byte av förbanden på låren!

Postat i:Blandat, Operationen

Snurrig Alfred på gott humör

Postat i:Blandat, Operationen

Idag har Alfred varit på lyset(!)

Vi började dagen med en sovmorgon. Inte dumt alls efter att vi var vakna väldigt sent igår, han vaknade ju givetvis vid elva-tiden igen så vi låg och tittade på os. =)

Vi låg och drog oss till 9.30 innan jag hasade ut för att hitta lite frukost. Den var ju avplockad sedan länge så det vara bara att be någon sköterska snällt att plocka fram igen.

Frukost på sängen med rostade mackor och apelsinjuice. Nya favoritfilmen på teven.

Därefter blev det lekterapin för Alfred. Jag gick ut för att flytta bilen till långtidsparkeringen. Man vet ju aldrig när vi kommer här ifrån och jag tänker inte sponsra med parkeringspengar i onödan. När jag nästan var tillbaka till barnavdelningen så vände jag på klacken och gick tillbaka nästan hela vägen till utgången.

Jag begav mig till ortopedmottagningen och bad att få kopior på Alfreds alla journalanteckningar. Jag fick ut det som läkarna skrivit efter rondningarna samt de olika operationsberättelserna. Sköterskeanteckningarna som är gjorda på barnavdelningen måste jag be dem om där.

Jag tänkte också be sekreteraren hälsa vår ortopedläkare att jag gärna vill att Alfreds felbehandling Lex Maria-anmäls men så plötsligt kom han gående i korridoren och jag fick säga det öga mot öga istället. Han skulle tala med klinikchefen men såg inget hinder i en anmälan. Mitt mål med detta är att vetskapen om felbehandlingen ska lämna sjukhusets väggar. Och anmäler inte sjukhuset sig själva så kommer jag anmäla dem till socialstyrelsen på egen hand och han höll med om att det kanske ser bättre ut om dom gör det på egen hand. I nästa vecka ses vi igen vid avgipsningen så då får jag veta hur dom har gått tillväga. Alla sjukhusets Lex Maria-anmälningar publiceras på Landstingets hemsida (http://www.ltkalmar.se) så där kan man ju också hålla utkik. Anmälan måste vara gjord senast två månader sedan olyckan inträffat.

Tillbaka på lekterapin hos Alfred pusslades det lite, sedan gjorde jag en gipsavgjutning av hans hand vilket han tyckte var spännande.

Efter lunch pusslade vi lite och sen kom mormor, Janne, Alice och Fanny och hälsade på. Tyvärr blev det exakt samtidigt som det var dags att ta bort bandagen så det blev inte många minuter vi sågs vilket Alfred tyckte var tråkigt.

Vi gick in i behandlingsrummet och Alfred fick morfin i kanylen som han fortfarande har kvar. Man såg i ögonen på honom att han blev ganska snabbt påverkad.  Ganska snart därefter började ena op-siten läcka i underkant och en massa brun sörja rann ut. Det såg inte särskilt trevligt ut men luktade faktiskt inte illa.

Sköterskan ringde efter kirurgläkaren och när han kom fick han även en dos midazolam/dormicum intravenöst. Han blev helt groggy. Först tyckte han det mest var lite förvirrande men efter en stund var han helnöjd och låg mest och sluddrade och fnittrade.

Det gick jättebra att få bort op-siten med hjälp av speciella våtservetter och sedan spolades såren rena. Det såg jättefint ut och blödde inte alls nästan den här gången.

Nu har vi lagt på mepilex transfer med papperstejp i kanterna, därefter abs-förband, linda och tubifast. Det känns som att det här kommer bli bra. Vi ska hålla uppsikt under kvällen och morgondagen över hur mycket det vätskar sig. Förhoppningsvis har det lugnat sig lite nu och att vi kan åka hem och sköta det hela hemifrån. Ofta är det nog så att det enkla är det bästa.

När omläggningen var färdig var Alfred helt lyrisk över medicinen. ”Varför har jag inte fått den här medicinen innan?”. Och vad han pratade.. och ögonen skelade. Han var för söt. =)

Lite dimmig direkt efter omläggningen av såren. Här sitter han och äter glass och tramsar sig. =)

Tanken var sen att han skulle vila sig och eventuellt sova en stund tills medicinen börjat gå ur kroppen, men det accepterades inte alls. Han skulle till lekterapin igen minsann.

Vi avvaktade en stund sen gjorde vi en gipsavgjutning på Alfreds ansikte! Han var mycket tveksam först med satt jättestill och var så duktig när vi väl börjat. Nu på kvällen har jag fyllt formarna med handen och ansiktet med gips så imorgon får vi se resultatet!

Nygipsad kille.

Vi har varit en sväng ner till apoteket och sedan kom pappa Daniel, Olle och Märta och hälsade på några timmar.

Nu är det kväll och jag har äntligen lyckats få makten över fjärrkontrollen och det är skidor på teve. Inga mer barnprogram ikväll inte!

Än så länge har det inte vätskat så mycket så jag hoppas det ser fint ut även imorgon!

Postat i:Blandat, Operationen

Ny plan uppgjord!

I samråd med vår sköterska och en kirurg har vi nu bestämt hur Alfreds sår ska läggas om framöver. Det blev faktiskt precis så som både jag och distriktssköterskan ansåg smidigast: Stor Mepilex Transfer närmast huden, ovanpå det abs-förband, därefter linda och så tubifast för att hålla det hela på plats.

Imorgon efter kl 13 någongång ska vi göra första bytet. Det blir under dormicum (lugnande) och drickbart morfin. Om det inte skulle fungera får det bli ännu en sövning, vilket ju Alfred hoppas på. Han är less på att ha ont, om det så bara är ett nålstick i fingret.

Den omläggning som är nu anser ingen av oss är bra. Vi öppnade och tittade på eftermiddagen igen och nu är det återigen ganska stor ansamling blod och sårvätska och själva Aquacelen har förskjutits till ena kanten. Vätskan ligger alltså mest där innanför plasten och skvalpar. Den stora utmaningen imorgon är att få bort op-siten som ju sitter väldigt hårt och över ett stort hudområde.

Så här såg det ut nu på eftermiddagen. Återigen ganska mycket vätska och man ser tydligt hur själva förbandet, Aquacel Ag, har lagt sig i ena kanten. Fullständigt värdelöst.

Han har röda märken efter där duodermen har suttit fram tills igår (satt ju bara ett dygn) och nu ikväll upptäckte jag att det också börjat bildas små brännblåsor på det röda område som hamnat under op-sitefilmen. Vi försökte öppna filmen försiktigt men då Alfred protesterade högljutt pga att det gjorde ont (och att han numera är livrädd för nästan allt) så gav vi upp och låter det vara tills imorgon.

Här ser man rodnaden som jag tror kommer från duodermen. Under den plastade kanten syns de små brännblåsorna som har blossat upp nu på kvällen. Varför vet vi inte...

Jag har tänkt på det en längre tid att han har blivit så känslig i huden sedan vi kommit hit. Han får märken efter allt möjligt, har jätteont av kanylerna och att kanyl-”vingarna” pressas mot huden, han har varit prickig och visar tecken på överkänslighet mot en massa olika saker. Den Alfred känner jag inte igen alls.

Nu ligger han i sängen här bredvid mig och försöker somna för natten. Han har ätit jättedåligt idag och igår fastade han ju hela dagen så han är väldigt trött. Han sov nästan fyra timmar mitt på dagen också. Jag hoppas vi slipper söva honom imorgon för då innebär det ju ytterligare fasta och han är matt i kroppen redan nu.

Vi har sagt att vi stannar åtminstone till tisdag för att se hur det fungerar med det nya förbandet. Sen kanske, kanske vi kan åka hem. Den här typen av förband har jag inga problem med att byta själv om jag bara får med mig rätt material. Och om inte annat så är ju distriktssköterskorna hemma i Borgholm hur rara, trevliga och duktiga som helst!

Postat i:Blandat, Operationen

Lunchrapport

På intensiven fick han en ny nalle iklädd sjukhuskläder! Hon/Han är döpt till Sigge alternativt Lillemor, han har inte riktigt bestämt sig än. =)

Här ligger Alfred och sover. I väntan på att sköterskan skulle komma och titta på förbanden samtidigt som mamma tittar på tråkiga os på teve så bestämde han sig att det vettigaste att göra var att sova bort en stund.
Vi har blivit rondade av en läkare som vi haft tidigare. Han kollade aldrig hur vätskade förbanden blivit hittills men gjorde ändå bedömningen att vi kanske skulle byta på tisdag ungefär.

Jag såg redan igår på uppvaket/intensiven att kirurgjouren som bytte förbanden i natt hade valt att lägga om såren på ett annorlunda sätt. Varför har jag ingen aning om. Nu hade vi ju en plan för hur förbanden skulle se ut och så blir det ändå ändrat. Alldeles för många kockar i den här soppan.

Så här såg förbanden ut i morse när jag blev nyfiken och öppnade. Nu är det mycket mer vätska i dem.

Nu sitter det Aquacel Ag direkt på såret och över alltihop en film av op-site som alltså håller inne vätskan. Jag tror inte på det här förbandet i förlängningen. Nu fylls först aquacelen med vätska, sedan sipprar det in lite under kanterna på plastfilmen (op-site). När man ska lägga om måste man antingen dra bort hela op-siten (vilket gör svinont) eller klippa upp ett hål och lossa på aquacelen. Nackdelen i det läget är ju att då finns det kvar lite sårvätska i kanterna av op-siten, alltså mellan op-siten och huden. Jag gillar inte den här varianten.

Så här hade vår ”egen” kirurg gjort, vilket jag tyckte var smart:
Han satte fast en ram med en variant av deoderm runt såret. Där själva såret är var ett hål, likt ett pussel. Direkt över såret lades mepilex, som både suger och transporterar bort vätska från såret. Över alltihop sattes op-site för att hålla allt på plats och för att undvika läckage. Fördelen med den här varianten är att vätskan ENDAST samlar sig i mepilexen, den tar sig aldrig ut i deodermen utan hålls isolerad. När mepilexen ska tas bort och bytas klipper man genom op-siten och lyfter bort mepilexen, sätter dit en ny mepilex i tillklippt lagom storlek och sedan ny op-site-film över alltihop. Då deodermen sitter runt såret och mepilexen endast direkt över såret behöver man aldrig dra i sårkanterna, där sitter ju deodermen som ett skydd.

Är det någon som hänger med? Jag håller på att grotta ner mig fullständigt i den här världen.

En variant som distriktssköterskan i Borgholm tyckte var bra var denna:
Sätt en Mepilex Transfer över såret och med ett par centimeters mariginal ut över kanterna. Lägg på absförband. Linda med gasbinda. Fixera med tubifast. Byt sedan absförbanden vid behov och låt mepilexen sitta ett bra tag innan också den bytes. Den blir aldrig mättad på vätska utan den transporterar bara ut vätskan till absförbanden. Också en klok tanke.

Vi får väl se vad som händer nu.

Efter att jag visat vår sköterska för dagen hur mycket vätska det samlat sig hittills tyckte hon det såg mycket ut och att det borde bytas antingen idag (beroende på hur det fortlöper) eller imorgon. Och jag håller med. Det börjar redan se ganska mättat ut.

Börjar få allvarliga planer på att läsa till sjuksköterska.

Postat i:Blandat, Operationen

Godmorgon!

Här har vi varit vakna i en timma redan och Alfreds första ord när han vaknade var: Nu vill jag ha mitt lördagsgodis. =)

Vi fick tid till op vid nio-tiden igår och vid tolv ungefär var vi tillbaka på avdelningen. Sövningen med mask gick bra. När dom kopplade in själva sövningsgasen luktar den ganska illa och Alfred började hosta och grimasera. Sen tog han bort masken och sa till mig att ”nu somnar jag”, så drog han några andetag till i den och så… somnade han. =)

På uppvaket (som ju under helgerna är på intensivvårdsavdelningen) vaknade han upp för tidigt och var jätteledsen. Efter att jag bett om det fick han morfin två gånger och efter att jag kliat honom på benen en stund så somnade han om. På vanliga uva kommer dom springandes med morfinet så fort han börjar snyfta, här på iva har dom inte alls samma rutin med smärtstillande utan dom ville ringa och kolla med narkosen först. Återigen kände jag irritationen komma och intensivvårdssköterskan som vi hade fick sig en släng av min ilska.

Tillbaka på avdelningen hade jag nästan piggnat till, drack en kopp kaffe och tittade lite på os. Svårt att somna, vaknade också ett antal gånger under natten. Mycket som rör sig i huvudet och konstiga drömmar.

Igår var det exakt en månad sedan Alfred opererades. Och igår blev han sövd för sjätte gången sedan dess. Jag undrar hur många dagar vi sovit här den här månaden, och hur många gånger vi åkt fram och tillbaka? Galet.

Postat i:Blandat, Operationen

Kvar här minst till måndag

Vilken härlig läkare vi träffat!  Bestämd, glad, hjärtlig och kallar en ”vännen”. Och till på köpet avslutar han med att ge mig en handskriven lapp med numret till hans sekreterare. ”Om du får problem, ring det här numret och säg att du känner mig”. Värsta maffia-rullen det här. =)

Nu är följande bestämt.

• Vi ska ligga kvar här minst till på måndag. Inget mer farande fram och tillbaka.
• Alfreds förband ska bytas under sövning.
• Det kommer ske ikväll, men jag missar inte Anjas Super-G.
• En plan för hur såren ska skötas framöver måste tas fram.
• Allt ska helt enkelt lösas nu.

När kanylen sen skulle sättas blev Alfred helt galen och skrek och skrek. Påstod att det stack i armvecket och det lät som om han hade lika ont som efter operationen. Det är ju fullständigt omöjligt, även om han skulle ha fått någon överkänslighetsreaktion så var det orimligt. Det måste ha varit mest rädsla.

Till slut bestämdes att vi skippar kanylen. Han kommer sövas med masken istället och så sätter dom kanylen till droppet under narkos. En lösning som känns bra.

Nu kollar vi skidor och väntar på att få en tid till operation. Det känns som att det kommer bli en lång kväll. Sövning + omläggning av såren + tid på uppvak är ungefär tre timmar…

En underbar lördagkväll.

Postat i:Blandat, Operationen

”Hemma” på rum 10, avdelning 25

Sköterskan på barnavdelningen och jag kom överens om att jag skulle ta kort på Alfreds lår och lägga ut här på bloggen så skulle hon och en läkare titta på dem.

Vid 12-tiden ringde en kirurg upp mig och berättade att han sett bilderna och att han inte tyckte det såg så bra ut. Det ser ut som en blödning på vänstersidan och det är inte okej. Han vill att vi ska komma in för säkerhetsskull. Eventuellt får vi åka hem idag igen, alternativt byts förbanden under narkos och då sover vi kvar över natten.

Bara att börja packa väskorna och ge sig ut och skotta… Daniel kom hem och hjälpte mig och så åkte Alfred och jag iväg mot Kalmar ännu en gång..

Så nu är vi här. Igen. Det känns som att jag inte gör annat än far fram och tillbaka till barnavdelningen. Alfreds armveck är emlade, blodprov har tagits och ytterförbanden har bytts till nya fräscha på låren. Provsvaren från blodproven visade inga konstigheter alls och nu väntar vi på att kirurgjouren som jag pratade med tidigare idag ska komma hit och göra en bedömning av om vi ska bli kvar eller inte. Jag tippar på att vi får stanna och håller alla tummar och tår för att vi får vara ifred när Anja ska köra super-G vid kl 19!!  =)

Helst av allt tycker jag nog vi borde stanna här ett par dagar för att se att läkningen går åt rätt håll. Att köra fram och tillbaka på det här viset känns ju hopplöst. Om jag får gissa så tror jag faktiskt att det blir en delhudstransplantation på vänsterlåret till slut ändå. Jag hoppas jag har fel.

Postat i:Blandat, Operationen

Så här ser det ut just nu

Det läcker på båda låren och vi har lindat om flera gånger.

Vänstra lårets mepilex är riktigt blodfylld. Om man jämför med bilderna från bytet igår så är det mer vätska nu.

Högra sidan ser bättre ut, men läcker ju också.

Postat i:Blandat, Operationen

Inväntar samtal från barnavdelningen

Nu har jag pratat med vårdcentralen i Borgholm. Det gick jättebra att komma dit och hämta op-site-film att lägga över så det slutar läcka. MEN hon tyckte att barnkliniken borde tillfrågas först eftersom det inte borde läcka…

Och det är väl det jag funderar på också. Så vätskefylld som den vänstra mepilexen är nu var den inte igår innan vi bytte och då hade den suttit i två dagar. Hur vet jag när den är mättad med vätska? Och OM den är mättad, visst måste den bytas då? Innan det här är slut kommer jag vara fullärd på området sårvård.

Bara att vänta på att telefonen ringer, det tar nog ytterligare minst en kvart. Hoppas, hoppas vi inte behöver åka in idag i snöyran. Men å andra sidan så undrar jag om det kan sitta ända tills på måndag då mottagningarna öppnar igen och vi kan få vår egen kirurgläkare.

Det är vid sådana här tillfällen man verkligen känner hur mycket vården i Borgholm betyder. Tänk om dom hade haft möjlighet att ge smärtstillande och lugnande och kunnat byta mepilexen där istället. Så mycket enklare livet hade blivit.

Postat i:Blandat, Operationen

Vem försöker jag lura?

Redan igårkväll började vänstra förbandet läcka lite. Jag lade dit kompresser, tejpade kanterna och lindade om.

Idag läcker det på fler ställen. Och även det högra låret har börjat så smått. Jag blir så trött.

Bara att vänta till klockan blir halv tio så jag kan ringa till vårdcentralen i Borgholm. Och hurra vad roligt att ut och åka i det här vädret med fyra barn… Och HURRA om dom säger att vi får åka in och sätta oss på akuten…

Postat i:Blandat, Operationen

Omläggning igen

Idag var Daniel och jag inne i Kalmar med Alfred igen. Dags för byte av förbandet. Vi var där en stund innan och han fick flytande morfin och lugnande inför bytet. Han blev ledsen till en början men med film på teven och en del undanmanövrar gick det ändå förvånansvärt bra. Även idag diskuterades delhudstransplantation men vi väljer istället att låta det få läka av sig självt. Dom tror att det dröjer 3-4 veckor till ungefär och därefter en lång period av insmörjning med vaselin för att få upp smidigheten i huden igen.

Nu ska vi inte tillbaka förrän nästa onsdag!

Förbanden innan vi börjat med bytet. Det på vänstra låret är ganska mättat på sårvätska.

Här klipps mepilexen försiktigt loss.

När läkaren tog av mepilexen blödde det en del, precis som det skulle göra fick vi veta. Tydligen ser det här jättebra ut, i en läkares ögon. =)

Postat i:Blandat, Operationen

Till kirurgen och ny sövning

Igår hade vi tid till kirurgen kl 15 för byte av alla förband ända in till brännskadorna.

Innan vi åkte dit var vi på dagis och busade givetvis. =)

Direkt när vi kom in sa jag till sköterskan vi fick att jag lovat Alfred att det inte ska göra ont, att han har haft ont så det räcker och blir över ändå och hon gick raka spåret ut och talade med vår läkare om min inställning.

Alfred själv hade i bilen på väg in hela tiden sagt att man inte fick ta bort något förband om han inte fick sova under tiden.

När läkaren väl kom (han visade sig vara jättetrevlig!) var han helt införstådd med att det skulle skötas så smärtfritt som det bara gick. Vi tog av lindorna och han såg aquacel ag-förbanden och hur de satt fast. Han sa direkt att det är bättre att vi söver honom, även om man blöter upp förbanden (då bildar dom en slags gelé) så kommer det ändå göra ont att ta loss dom.

Jag pratade mycket med honom om hanteringen av Alfreds brännskador fram tills nu. Ska det se ut så här efter fyra veckor? Borde det inte ha läkt mer? Borde vi inte ha blivit kopplade till kirurgen i ett tidigare skede (som jag ju velat hela tiden)? Osv, osv.. Han svarade så gott han kunde men hälften av svaren fick jag nog av hans olika ansiktsuttryck. Det kändes som att vi var på samma sida. Skönt!!

Sköterskan hejjade på mig när vi skulle därifrån, hon tyckte jag skulle kämpa på och att jag var en riktig tigermamma! =)

Vi blev återigen inskrivna på barnavdelningen och fick sova över natten för att komma till OP första tiden på onsdagsmorgonen. 07.15 skulle vi infinna oss i väntsalen två våningar upp.

Alfred och mamma i likadana snygga sjukhusskjortor!

Alltså ännu en kväll och natt på sjukhus, inte alls vad vi tänkt oss! Jag som lovade alla barnen att ”idag ska vi bara till Kalmar en kort stund, vi kommer hem om några timmar”… Nåja. Nästa gång kanske jag får rätt.

Jag sov jättedåligt på natten, vaknade massor av gånger och hade svårt att somna om. Det känns i kroppen att det varit mycket nu.

På morgonen rullade vi upp till op som planerat och vid 08.15 var han sövd och jag gick tillbaka till barnavdelningen för att äta frukost. En timma senare rullades han in på uppvaket och efter ytterligare en timma vaknade han så smått.

En piggelin är gott efter att man varit sövd.

Vår läkare kom och berättade och visade hur den nya omläggningen är gjord. Han har gjort nästan precis så som jag pratade med honom att jag skulle vilja ha det. Nu ligger det Mepilex direkt på såren, runt omkring ligger Duoderm och över alltihop sitter en slags plastfilm som fixerar förbanden. När det ska bytas klipper man upp en ring runt Mepilexen och byter bara den sen sätter man på ytterligare en plastfilm över alltihop. Det här känns jättebra! Äntligen!

Nu finns ingen risk att någonting glider omkring eller att det vätskar igenom. Han tyckte vi ska återkomma redan på fredag för omläggning, var tredje dag vore lagom tyckte han så säkerligen ska vi också in på måndag.

Då ska han dock kunna vara vaken. Han ska få lugnande och morfin och det kommer säkert gå bra tror jag.

Vad gäller läkningstid så trodde han att det kommer ta åtminstone 3-4 veckor till. Han började då också tala om att man kan göra en delhudstransplantation för att snabba på läkningen men då ryggade jag tillbaka. Det skulle också krävas att han ligger på mage en vecka efteråt för att det ska läka rätt och det är ju stört omöjligt. Nu låter vi tiden ha sin gång så hoppas vi på det bästa. Den här läkaren och den vi hade senast kommer ta hand om Alfred nu tills det här är läkt. Inget mer byte av läkare – det känns superskönt!

På uppvaket var det också en sköterska som tyckte jag skulle kämpa på allt vad jag kunde, att jag skulle ta kontakt med patientnämnden för att få vägledning i hur jag ska gå vidare. Det kändes jättebra!

Så här ser det alltså ut nu. Det vita är mepilexen som alltså byts var tredje dag. Runt ligger en hudfärgad duoderm och över allt en plastfilm.

Det ser riktigt fint ut!

När vi låg i väntsalen på op kom förresten Alfreds ansvarige operationsläkare förbi av en slump och jag ställde tusen frågor och var måttligt glad. Efter en liten stund bröt han och sa att han var på väg till ett möte. Men om två veckor är det avgipsning, och då ska jag minsann kräva svar på alla mina frågor. Någon måste ta på sig ansvaret för det här. Jag nöjer mig inte med någon intern utredning. Den ska inte kunna få gå till så att man begår ett misstag på Mälarsjukhuset i november och så två månader senare gör Kalmar sjukhus samma misstag. Det är ett allvarligt fel någonstans.

Postat i:Blandat, Operationen

Måndagsbyte av absförband

I måndags bokade vi återigen in en tid till distriktssköterskan för att byta absförbanden och lägga nya rena lindor. När de gamla var avlindade och förbanden borttagna såg det ut så här.

Vänster lår med sina olika bitar av Aquacel Ag. Här vätskar det ganska mycket och det luktar riktigt illa.

Högra lårets sår är ju inte lika stort och ser inte lika läskigt ut. Här ser man en bit av såret där förbandet glidit iväg. Distriktssköterskan sa att det ser ut att läka riktigt fint.

Postat i:Blandat, Operationen

Glada underbara unge!

Som motvikt till allt det jobbiga och trista som händer i vårt liv plockade jag fram den här gamla inspelningen på vår härliga Alfred!

Postat i:Blandat

Vi kämpar på =)

Nu går dagarna jättebra. Alfred är pigg och glad och behöver inte särskilt mycket smärtstillande. Vi väntar tills han själv börjar klaga på att det gör ont innan vi ger honom något så vi inte medicinerar i onödan. Och nu blir det ju inga hemska smärttoppar längre så det känns okej att låta honom styra det helt själv.

Tavegylen (mot klådan) har han tagit duktigt morgon och kväll. En från början liten rund tablett ska delas på mitten och sedan sväljas. Fullständigt omöjligt för en Affe. Om man däremot delar halvan i två kvartar och lägger på en tesked som man sedan häller yoghurt på så går det bra att svälja.

Såren på låren lades ju om hos distriktan i fredags, igår såg vi hur det glipade lite i underkant på ena benet och vi lindade på ytterligare en linda. Idag på morgonen glipade det (blödde) i nederkant på båda benen så det vara bara till att linda upp alltihopa och göra om från början till det allra bästa som var möjligt. Det rinner ganska mycket rödbrun-grumlig vätska från såren.

Jag har läst på massor om brännskador och hur man behandlar dessa. På onsdag har det gått 4 veckor sedan han fick dem, och de klassas som andra gradens brännskada. Det är ovanligt lång läkningstid. Normalt brukar det vara läkt på två veckor. Imorgon ska jag ringa in till kirurgen för att höra när vi ska komma in och byta förband, det måste ju bli senast onsdag eftersom det skulle vara inom en vecka. Till dess ska jag vara väl påläst för att kunna ställ massa frågor.

Jag har också googlat på ”operation manschett brännskada” och hittat en annan blogg där samma sak hänt med sonen i den familjen. Han hade under en fyra timmar lång operation av ena foten fått ett brännsår runt hela ena låret ca 6-7 cm brett. Bloggen är dåligt uppdaterad och det sista är skrivet i november 2009 – då är bestämt att sonen ska få göra en hudtransplantation…

http://www.metrobloggen.se/jsp/public/index.jsp?article=19.4710467

Ska maila henne och höra hur allt har gått tänkte jag. Vore skönt att dela alla funderingar med någon.

Postat i:Blandat, Operationen

Jobbig natt!

Alfred vaknade och var jätteledsen i natt. Han har de sista dagarna inte haft tillgång till citodon då apoteket i Borgholm inte haft det hemma. Istället har vi gett honom Voltaren och Panodil. I natt var det inte så mycket för smärtan han var ledsen, även om det gjorde ont i högerfoten, utan framför allt var det den hemska klådan!
Det kliade både på låren och innanför gipset och där ligger man bredvid, helt maktlös. Både Daniel och jag försökte med alla upptänkliga knep men det tog nog ändå nästan två timmar innan han lugnade sig och somnade.

I morse var det vanliga Alfred som vaknade – pigg som en mört och glad som en lärka. =)

Vi ringde och bad att få en tid till distriktssköterskan för att byta abs-förbanden. Nu när det blir helg så dröjer det ju till nästa gång det är möjligt. vi började med värsta sidan, vänster, där dom tog bort den stora nekrosen. Det benet fick vi linda lite extra i natt för hela bandaget hade glidit och såret blottat sig något.

Här ser man tydligt hur kompressen flyttat sig uppåt. Det har inte vätskat sig riktigt lika mycket som jag trott vilket känns skönt, men det kändes inte roligt när det blödde från stället där absförbandet hade fastnat.

Nu när hon klippte bort bandaget så satt absförbandet fast i nederkanten av såret som inte täcktes av aquacel vilket resulterade i en superledsen Alfred… Det såg verkligen ut som det var snålt tilltaget så hon satte på en stor bit aquacel till, nytt absförband och lindade sedan om. Andra benet gick mycket bättre, där bytte vi inte absförband utan lade bara på ytterligare ett och lindade om. Jag fick med mig lindor hem för att linda det lite hårdare än hon velat göra nu. Fick också små kompresser att sätta mellan tårna för att lufta lite och recept på tavegyl för att om möjligt lätta lite på klådan. En väldigt trevlig distriktssköterska, återigen. I Borgholm är dom ju toppen. =)

Resten av dagen har ägnats åt att hämta Felizia på skolan, hämta mediciner på Apoteket, handla på Ica, hämta Felizias väska hemma hos hennes mamma, hämta Olle på fritids och så bar det av hemåt.

Nu har vi precis ätit ugnsstekt fläskytterfilé med paprika och lök (soya och en skvätt grädde över), vitlöksfrästa champinjoner och pommes frites. Gott!

Snart vankas det fredagsmys med chips, ostbågar och Let’s Dance med alla fem barnen. Pappa Daniel fuskar och ska iväg på fotbollsträning!

Postat i:Operationen

Besök på både dagis och akuten!

I förrgår, tisdag, var det så äntligen dags att hälsa på kompisarna på dagis! Alfred var nervös och förväntansfull, som han har väntat! Med sig hade han sina gips som man bytt och en pärm full med bilder från sjukhuset.
Kompisarna blev glada över att se honom och dom undrade en massa. Alla fick också prova att åka i rullstolen som han gärna glänser lite med. =)

Alfred med sina fina kompisar.

Vi stannade kvar och var med på både gympa och lunch med de andra barnen. På gympan var det hinderbana och Alfred kunde vara med på vissa moment, bland annat körde han slalom mellan koner och kröp(!) i en tunnel. Lunchen fixade han galant utan hjälp annat än med att hämta maten, man blir imponerad.

Vid 13 var det dags att åka till distriktssköterskan och lägga om förbanden på låren. När hon började linda av det där dom tagit bort skorpan så var kompresserna alldeles bruna och det tog tvärstopp. Allt satt fast i såret. Hon började blöta upp dem med ljummet vatten och sakta öppna lite i taget men Alfred skrek och skrek. Det gjorde givetvis jättteont. Hon blev arg över den typ av kompresser man använt, att det finns en annan sort som inte fastnar på samma sätt. Hon sa rakt ut att det var helt galet gjort. Hon ville till slut inte fortsätta utan tyckte det var alltför plågsamt och mer än vad ett barn ska behöva vara med om (klok dam!) så vi satte återigen riktning mot akuten i Kalmar.

I det här läget gav distriktssköterskan upp. En klok dam som inte tycker barn ska ha ondare än nödvändigt.

Vi hämtade upp pappa Daniel på skolan och sedan bar det av. Märta var också med då hon hängt med oss från dagis tidigare på dagen. Väl inne på akuten krävde vi denna gång att få en kirurgläkare. Nu fick det vara nog och vi fick vår vilja igenom. Tyvärr var den läkare vi fick träffa inte direkt någon som vi kände vi fick något gensvar av. Han tyckte man skulle öppna förbandet efter en panodil. Vi vägrade. Då tyckte han att vi skulle öppna förbandet med lugnande och när jag undrade vilken sort och han svarade Dormicum så visste ju jag vad det var för något. Det var ju det han fick inför det andra gipsbytet. Man blir dimmig och får en minneslucka. Det är dock inte smärtstillande så det gör precis lika ont som annars – skillnaden är att man efteråt inte minns. Fullständigt vansinnigt och vi vägrade även detta utan krävde i så fall smärtlindring samtidigt och han sa att Alfred kunde få morfin. Det kändes okej.

Inne på akutrum 3. Pappa läser Alfons i väntan på att läkaren ska komma in.

Nu hände något vi inte riktigt förstod. Han bad Alfred att fasta. Klockan var nu runt 16 och det var två timmar kvar innan de klassiska sex timmarna gått. Men eftersom han bara skulle få en nål i armen och en supp i rumpan så krävs ju ingen fasta? Nåja. Vi gjorde som han sa och gick till lekterapin de timmar som var kvar. Där hade precis onkologibarnen (barncancer) varit och lekt och fikat och det fanns små hjärta-bakelser kvar som vi fick av den gulliga personalen. Dom gjorde en jättefin till Alfred med grädde, sylt och gelehjärtan som dom lade undan i kylskåpet till honom.

När vi kom tillbaka till akuten fick vi ett rum på itva – intagningsvårdavdelningen tror jag det står för. Barnavdelningen sades vara full. Någon tid till operation kunde vi inte få förrän tidigast tio då det kommit flera akuta operationer emellan. Vi undrade varför vi var tvungna att vara uppe på op, han skulle ju inte sövas? Något bra svar fick vi inte direkt. De två sköterskor som nu tog hand om oss sa att alternativet till att stanna var ju att komma tillbaka dagen efter och få sova hemma. Det kunde ju bli precis när som helst, även mitt i natten. Dom undrade om vi ansåg det vara akut att lägga om såren och då lät vi dem titta hur det såg ut. Deras reaktion var att kalla på kirurgjouren, dom tyckte inte alls det såg bra ut.

Rummet på ITVA där vi hamnade innan vi fick komma till barnavdelningen. Här fanns en liten teve men för övrigt var det inte särskilt trevligt.

Vid sjutiden kom en fantastiskt bra läkare in. Han tittade på de fasttorkade kompresserna och sa direkt att det här skulle göras under narkos. Han ordnade plats på barnavdelningen och han såg också till så vi fick vara ifred under natten och att han istället skulle ta hand om Alfred när hans pass var slut, strax innan han skulle hem dagen därpå. Han behövde nu inte fasta längre utan fick äta och dricka till kl 24.

Vi blev förflyttade till barnavdelningen och fick återigen rum 10, det vi hade från början, och på toalettdörren satt en av Alfreds teckningar kvar. =)

På med Mästarnas mästare som precis hade börjat på teve och så iväg till lekterapin och hämta bakelsen han längtat efter. En mysig kväll där vi somnade gott, han vid nio-tiden och jag en timma senare. Morgonen efter blev vi väckta vid 07.15, vid 07.30 skulle vi infinna oss i väntsalen på operation. Snabbt på med kläderna och iväg.

Däruppe fick vi jättetrevlig narkospersonal som verkligen tog sig tid att prata med Alfred och visa honom de olika sakerna. Han fick tatueringar, testa knapparna till narkosbordet och så till slut ”blåsa i ballongen” som Alfred kallar det när han andas i syrgasmasken och den blå ”ballongen” blåses upp. Sövningen gick jättebra, han somnade in lugnt och fint.

Medan Alfred togs omhand på op gick jag ner till barnavdelningen och åt frukost, strax därefter ringde dom upp mig till uppvaket. Alfred kom inrullandes samtidigt som jag kom dit. Han vaknade för snabbt och blev väldigt ledsen och orolig så han fick lite extra sövningsmedel, propafol, och morfin och då somnade han gott igen för att lite senare vakna på ett lugnare sätt. Han hade ont i låren och fick ytterligare morfin.

Återigen sovandes på uppvaket. Undrar hur många bilder av honom vi kommer ha härifrån innan det här är över?

Vår kirurgläkare kom och berättade att såren såg jättefina ut och att läkningen såg ut att gå bra. Det är nu omlagt med Aquacel Ag, abs-kompresser och sedan elastisk linda. Om det vätskar sig väldigt mycket ska vi kontakta antingen vår distriktssköterska eller kirurgen för en omläggning av abs-kompresserna. Det innersta skiktet med Aquacel Ag ska sitta kvar i en vecka då vi ska få en tid till kirurgen för omläggning. Han tyckte att dom skulle titta på det då igen för att se så det läker ordentligt. ÄNTLIGEN känns det som att Alfreds brännskador tas omhand på riktigt!

Efter ett par timmar kom vi tillbaka till barnavdelningen och en stund senare kom Daniel in med McDonalds-mat som Alfred beställt. =) Droppet kopplades ur och vid tvåtiden bestämde vi oss för att det var dags att åka hem. Alfred hade piggnat till ordentligt och också hunnit med en stor glass.

Så nu är vi alltså hemma igen. Förhoppningsvis blir det inte fler Kalmar-resor förrän bandaget ska bytas i nästa vecka. På måndag har vi tänkt börja på dagis igen, Alfred och jag. Nu håller vi tummarna för att det blir så.

Postat i:Blandat, Operationen

Hemma igen…

Vänsterlåret med sin stora svarta sårskorpa. Det varar runt kanterna och när man pressade lite på skorpan så trycktes det fram mera var.

Här är högra låret. Här ser det ju faktiskt riktigt rent ut, men när vi kom till Borgholm var det helt gulgeggigt över hela såret.

Pettsson å Findus-spelet var lika kul denna gång!

Efter att ha konstaterat att brännsåren var fulla med var fick vi en tid till vårdcentralen i Borgholm igår, söndag. Det luktade riktigt illa om varet och vi lade om förbanden på morgonen och torkade bort det vi kunde av varet utan att det skulle göra allt för ont för Alfred.

På vårdcentralen gallskriker han när bandagen tas av, det gör ont när de kommer i kontakt med luften. Dom tar prov till odling och rengör med koksalt. På högre låret hänger en del varit skinn/skorpa som i en slemmig slamsa som dom klipper bort. Det ser riktigt äckligt ut och jag ångrar att jag inte tog några foton när det såg som värst ut.

Dom tyckte inte alls det såg bra ut, att den skorpa som var kvar på vänstra benet borde tas bort och att det behövde göras ordentligt rent. Vi fick remiss in till akuten och kommer fram vid tolvtiden. Stackars Alfred var så ledsen, det gjorde jätteont i låren och han tystnade lagom vid Algutsrum.

Vi behöver inte vänta särskilt länge innan vi blir omhändertagna, konstigt nog är remissen ställd till ortopeden (eftersom han tillhörde dom från början.. men nu gäller det ju faktiskt en brännskada..). Nåja, det kom i alla fall både en kirurg och en ortoped och tittade på honom och även denna gång skrek han högt när bandagen togs av. Den här gången hade jag i alla fall sinnesnärvaro att ta kort på dem. Nu var det inte alls särskilt varigt efter att Borgholms tvättat, men man får i alla fall en bild av hur det ser ut.

Man beslutar att han ska läggas in på 25:an igen (barnavdelningen), sövas under kvällen och att man då ska ta bort den skorpa som sitter kvar, rensa bort en del död hud och göra ordentligt rent.

När vi kommer till avdelningen har han fått nytt bandage och humöret börjar stabiliseras. Personalen blir förvånade över att få se oss så snart igen. Vi rullar direkt ut till lekterapin och hämtar favoritspelet och spelar och busar på rummet. Han får inte tid till operation förrän vid sju så det var en dryg väntan. Han har då fått kanyl och kopplats till dropp eftersom han inte fick äta eller dricka.

Sövningen gick jättebra även denna gång. Min tappre pojk. Eftersom det var söndag och uppvaket var stängt fick jag möta upp honom på intensiven. Nu var det kväll för honom och vi bemödade oss inte med att väcka honom ordentligt utan nöjde oss med att han reagerade när vi rörde vid honom. Vi kom tillbaka till barnavdelningen vid tio-tiden.

Natten gick jättebra. Han vaknade vid 00.30 och fick då sin citodon, sedan sov han till 07.00. =)

Efter ronden vid 12-tiden idag fick vi åka hem. Han har inte fått något penicillin då dom tyckte det såg finare ut under skorpan än dom föreställt sig. Jag är väldigt nyfiken på vad odlingen säger när svaret kommer därifrån.

Han har fått ett förband som heter Mepitel och det ska nu bytas ungefär varannan dag och allt mer sällan ju mer det torkar till. Nu hoppas jag verkligen att det är nog med elände för Alfreds del.

Jag hann med att skälla ut en hel del personal under gårdagskvällen. Både läkare, narkossköterskor och andra som kom i  min väg. Man blir verkligen urförbannad över att sånt här ska behöva ske. Alfred som är så bra i sina fötter nu äntligen och så är det det här som ska hindra honom. Det här gör ju också att han inte kan komma tillbaka till dagis som vi tänkt.

Postat i:Blandat, Operationen

Åter till Kalmar med 2:a gradens brännskador

Alfreds stora brännmärken som han fick under operationen har inte läkt som de borde. De senaste dagarna har såren börjat vara och givetvis klia konstant.
Det som sas vara en liten bagatell, enligt op-läkarna, gör nu ondare än fötterna och har idag konstaterats, av kirurg-läkare, vara en 2:a gradens brännskador.

Efter att ha varit nere på vårdcentralen i Borgholm är nu Alfred och Linda inne på akuten för att försöka få bukt på de inflammerade såren.

Det känns så orättvist, nu ska Alfred tvingas ha ont pga slarv under operationen.

För en liten stund sedan ringde Linda från Kalmar, med en skrikande Alfred i bakgrunden, och sa att Alfred snart ska sövas för att man ska ta bort sårskorpan. Efter det ska Alfred och Linda läggas in på barnavdelningen och stanna där över natten.

Så här såg låren ut dagen efter operationen

Höger lår

Vänster lår

Postat i:Blandat

Det går bra här hemma

Pappa och Märta uppe på snöhögen.

Affe-bus i pulkan.

Alfred har börjat vänja sig vid att vara hemma nu. Båda nätterna har gått jättebra, han vaknar ett flertal gånger av att det kliar på låren men ingenting om att fötterna värker. Och när det väl gör ont så är det bara högerfoten.

Dagarna spenderar han med att spela spel, bygga lego med brorsan på golvet, spela hockeyspel, kolla på teve och kika lite på datorn. Idag klädde vi på honom ordentligt och gick ut en runda i byn dragandes honom och Märta i pulka. Det tyckte han var mysigt! Han har ju inte varit ute på över två veckor, konstigt för ett barn i hans ålder.

Igår körde pappa Daniel upp två stora snöhögar på gården så dom har vi inspekterat, och så fick hönsen sig ett besök givetvis.

När han skulle sova igår tog jag bort morfinet och det gick precis lika bra. Imorgon tror jag att jag ska plocka bort voltarenen på morgonen också så han bara får citadon. Det känns som att det går snabbt framåt nu och han äter massor här hemma! Äntligen är svältperioden över. =)

Postat i:Blandat, Operationen

Film på fötterna utan gips

Postat i:Blandat, Operationen

Omgipsningen gick galant!

Alfred blev lite dimmig av medicinen (Midasolam), men var helt med hela tiden. Gipsarna sågades upp och nya snygga blåa gips gjordes istället. Såren såg fina ut och nästa gång vi kommer in är det för att ta bort dom för gott!

Nu är vi på rummet igen för att låta medicinen gå ur kroppen på Alfred. Jag har packat alla våra saker och vi förbereder oss för hemfärd. Äntligen!!!

Här sågas gipset upp med en maskin som vibrerar.

Sen klipps vadden upp.

Överdelen är bortplockad.

Båda fötterna utan gips.

Han har fyra snitt på varje fot. Det på insidan av fötterna är det längsta.

Det nya gipset är blått och supersnyggt!

Postat i:Blandat, Operationen

Idag är det omgipsning!

Natten har gått ännu bättre än den förra! I natt vaknade han inte ens av klådan utan har sovit gott hela natten från 22.00 ungefär till 06.30. Då ojar han sig lite för fötterna och vi sätter på Bolibompa, det är ju trots mörkret faktiskt morgon. Ljuset av teven gör att han kniper ihop ögonen och somnar om. =)

Nästa gång han vaknar är vid 07.40 och då värker det i högerfoten, den vänsta är okej. Vi ringer på klockan och han får sina citodon och voltaren. Det tar ju ett tag innan dom verkar så vi är lite ledsna ett tag. Efter ett toalettbesök har både medicinen och det ena och det andra kommit ut och vi får en halv supp av varje medicin att ta om.

Någon frukost ville han inte äta men lyckas peta i sig en halv macka med räkost.

Nu ska han alldeles strax få sin lugnande medicin och sedan bär det av till omgipsningen. Han är lite orolig att det ska göra ont men i det stora hela är han cool. Medicinen han ska få (som jag inte minns namnet på) gör att han inte kommer att minnas något efteråt, vilket nog kan vara bra om han tycker det är jobbigt.

Den som ska sköta gipsningen är en riktig tokstolle och han har gipsat Alfred förr. Han brukar skoja och busa och det bästa av allt – han har spelat i Paifen en gång i tiden! Jag har sagt till Alfred att han ska berätta att det ju är hans lag så då kommer det nog bli en massa fotbollssnack. =)

Det ska bli spännande att fota av fötterna – bilder kommer sen!

Postat i:Blandat, Operationen

Bästa natten hittills!

Mötet igår gick bra. Vi kom överens om att vi ska fortsätta smärtlindringsplanen som vi redan påbörjat.

08.00 – Citodon och Voltaren
14.00 – Citodon
20.00 – Citodon, Voltaren och 2 ml drickbart morfin
02.00 – Citodon

Och så finns möjligheten till ytterligare två tillfällen med 2 ml morfin under natten ifall han vaknar.

Det kändes skönt att ha ett ordentligt möte om allt. Daniel och jag fick möjlighet att ge våra synpunkter på tiden på avdelningen och vi diskuterade också Alfreds brännskador och hur man går vidare med det för att det inte ska ske igen.

Det beslutades också att han behöver gipsas om, ortopedläkaren tyckte gipsen var något för korta (vilket jag också tyckt) så vi har fått en tid på onsdag kl 10.30. Den här gången ska det göras på avdelningen och han kommer vara vaken och jag kommer vara med. Han kommer dock få något slags lugnande innan så han inte ska bli så orolig. Jag tror det kommer gå jättebra och det ska också bli spännande att få se fötterna.

Alfred hade svårt att släppa taget om pappa när han skulle åka hem och efter någon timma ringde han gråtande hem med ett ”Jag saknar dig”. Det verkade dock som att det räckte för att det skulle gå över, för sen flöt kvällen jättebra.

Han hade ganska mycket klåda så jag smörjde med mildison men trots att han var lugn och smärtfri hade han svårt att somna. Vi satte ihop hans säng med min och låg och tittade på teve till tio, sen släckte vi ner och jag låg och klappade honom på ryggen och efter bara en liten stund somnade han.

Under natten vaknade han ett par gånger av att låren kliade – brännskadorna börjar läka nu – och jag hjälpte honom att klia och han somnade om ganska snart varje gång. Han vaknar en gång under natten av att fötterna gör ont, men han lyckas somna om utan morfin. Vid sex på morgonen börjar han klaga lite över fötterna igen och jag hade ju kunnat sätta på teven och låtit det vara morgon då, men med tanke på hur dåligt han sovit de senaste två veckorna valde jag faktiskt att ge honom en morfindos så han fick somna om. Han vaknade nästa gång vid åtta då sköterskorna kom in med morgonens citodon.

Dagen har spenderats genom att pyssla en massa på lekterapin, spela en massa olika spel, träffa clownen Mike igen, spela på datorn åka rullstol och faktiskt utan teve vilket känns väldigt skönt. Det är först nu vid femtiden som vi satte på teven så han har varit aktiv hela dagen.

Planen vi har just nu är att vi gipsar om honom på förmiddagen och sen avvaktar vi till eftermiddagen för att se så gipsen sitter som dom ska och sedan blir det hemgång! Vi ska börja med en natt hemma på permission och testa hur det går, men nu känns det verkligen positivt.

Postat i:Blandat, Operationen

Skiftbyte över helgen

Linda och jag har bytt av varandra, om man nu kan kalla det så, och jag har sovit med Alfred lördag-måndag.
Permissionen i lördags kändes verkligen som ett steg i rätt riktning. Vi var hemma och lekte, spelade hockeyspel tillsammans med syskonen och en permanent hemgång kändes inte så långt borta.
Lagom till Lördagens Robinson-final var Affe och jag på plats på sjukhuset igen. Tyvärr började fötterna värka på honom vilket runt tio-tiden slutade med att han då hade druckit två omgångar med morfin som ändå inte hjälpte.
Det hela slutade med att han fick morfin insprutat i magen och han somnade då omgående.
På natten, kl 02.00, samtidigt som han skulle få citodonen, drack Alfred ytterligare 2 ml morfin, i förebyggande syfte, och sov på det ändå till halv åtta på morgonen.

På söndagen kände jag att det inte fanns någon struktur eller plan B för Alfred om inte de X-ml morfin han skulle dricka hjälpte honom. Att sätta en spruta i magen under skinnet gör jävulskt ont och jag tyckte absolut inte att det var en plan b.

Jourhavande ortopedläkaren kom ner till barnavdelningen och vi diskuterade vad som skulle göras. Vi kom fram till att citodonen och voltarenen skulle ges samtidigt både vid klockan 08.00 och 20.00 för att ge bättre effekt och dessutom låta honom dricka 2 ml morfin vid 20.00 i förebyggande syfte för att kapa de värsta topparna av smärta.

Efter mötet så klädde Alfred och jag på oss för att återigen åka hem på dagpermisson. Under tiden vi åker hem får Alfred nässelliknande utslag över hela kroppen och medföljande feber.
Hemmavistelsen blev inte riktigt som vi hade tänkte oss. Det gick bra till en början men den sista timmen tillbringade Alfred i soffan med 38,3 graders feber och en djävulsk klåda.

Resan tillbaka in till Kalmar sov Alfred hela vägen och vaknade inte förren han satt i rullstolen på väg in till rummet. Supertrevliga A tog emot oss och såg omgående till att Alfred fick sin planerade medicin och jag tog tempen.
39.7 grader visade termometern och klådan höll Alfred konstant aktiv. De tog blodprov och en barnläkare kom in och undersökte Alfred. Tillsammans med snabbsänkan och läkarens undersökning konstaterades det att Alfred fått ett virus. För att lindra klådan får Alfred, mot sin vilja, men ändå så duktigt dricka tavegyl vilket inte hjälper utan klådan fortsätter hålla honom aktiv. Som om det inte vore nog börjar återigen fötterna värka.

Runt 23-tiden ringer vi på klockan och Alfred ska nu dricka både mot klådan och morfin mot sin smärta i fötterna dessutom får vi en salva som ska lindra klieriet för honom. Efter stora protester och motstånd dricker ändå Alfred upp det han ska och somnar rätt omgående. 1,5 timma senare vaknar jag av att han hostar och det som tidigare dracks kom upp igen.
Vid två-tiden fick han sin citodon och även ännu mer morfin mot fötterna. Han var så trött och vägrade dricka upp morfinet, som tas med hjälp av sugrör och, den här gången, lite coca cola.
Vid fem-tiden värkte fötterna igen och han drack ytterligare morfin för att sen sova till nästan halv nio.

Stackarn, jag kan inte förstå vad det är som spökar. Idag, eller snarare snart ska vi, Linda, jag, personal,  ha ett möte med Alfreds operationsläkare för att försöka hitta den rätta vägen mot slutmålet, att få åka hem utan större smärtlindring, det har ju trots allt gått två veckor snart sen Alfred opererades…

Postat i:Blandat, Operationen

Några bilder från fredag och lördag

Ett tokigt spel vi spelade där man ska fiska upp körsbär och sätta dom på öronen.

Hemma på permission! Superglad blev han för de jättefina presenterna från dagis! Han känner sig helt överväldigad över att alla tänker så på honom.

Så här glad kan man vara då!

Pappa hade inhandlat ett hockeyspel så det var full fight på köksbordet.

Han är jätteduktig redan på att manövrera rullstolen. Det kommer gå galant.

Syrran kommer och passar upp med godisskålen.

Postat i:Blandat, Operationen

Vilken fruktansvärd natt!

Nu orkade jag inte mer. Inte en tår har jag fällt under hela den här tiden, men nu brast det fullständigt.

Läkaren sa till oss igår att där hon jobbat tidigare gick minsann de flesta barnen hem redan dagen efter. Vad hjälper det oss? Alfred har ju ont och vår läkare sade ju 2-6 dagar. Nu har han varit här i 1,5 vecka men än sen? Har han ont så har han ju ont och det är väl det dom är till för – att se till att det här går så bra som möjligt? Till slut kom vi i alla fall överens om att vi ska försöka låta bli morfinet i natt för att om det lyckas kunna åka hem idag, lördag.

Jag känner hur jag blir allt mer frustrerad. Jag måste tjata och kämpa och det känns ibland som att det bara är jag som står på Alfreds sida. Precis som att han skriker av smärta på nätterna utan att ha ont, som att det bara är nåt påhitt.

Jag tycker ju själv också att det är ganska konstigt, på dagarna är han världens gladaste och allt går jättebra, men så fort natten kommer vaknar han av det onda.

Igår började det vid tiotiden. Jag kanske inte minns allt helt rätt för det är i en dimma för mig.. Han hade fått sin citodon bara två timmar tidigare så han borde vara smärtlindrad. Jag tror att kvällarna är jobbiga av en blandning av att det gör ont och av att han är trött. Vi tryckte på klockan och sköterskan kom. Hon satt och pratade med honom och han tystnade, men jag kan se hur han biter ihop. Hon gick ut – han skriker igen. Om jag klappar på honom eller pratar med honom blir han bara jättearg så det är inte mycket jag kan göra själv för att hjälpa honom. Vi ringer på klockan igen. Han skriker och sparkar med fötterna. Hon föreslår att hon kan läsa en saga för honom – han vill inte. Hon går ut efter en stund igen. Han skriker vidare. Efter nästan två timmar får jag nog. Jag orkar inte se honom så här mer.

Jag protesterar och ifrågasätter varför han inte kan få hjälp och hon säger att hon måste ringa på läkaren och fråga först. Dom har alltså tagit bort morfinet för honom i hans journal! Efter en stund kommer hon tillbaka och han får sitt morfin. Han skriker då kanylen ju inte funkar som den ska. Nu läcker den också men han lyckas få i sitt morfin och han somnar omedelbart. Äntligen.

Men säg det som varar. Efter bara 1,5 timma vaknar han av att det gör ont igen. Nu är klockan 01.30 ungefär. Vi trycker på knappen och han skriker som tidigare. Nu kommer hon in och tycker han ska avledas genom att se på film. Halv två på natten! Han skriker när rummet lyses upp, ögonen är inte vana vid ljuset. Han gömmer ansiktet i händerna och fortsätter skrika av smärtorna i fötterna. ”Han fick ju nyss morfin”. Jag blir så arg. Efter ett tag orkar jag inte stå emot längre. Jag går ut till deras kontor och säger att nu får det vara nog. Man behandlar inte en femåring så här. Vad gör vi annars på sjukhuset? Där sitter dom med ett helt rum fyllt av smärtlindring och så vägrar man hjälpa honom. Det är ju barnmisshandel! Hon diskuterar med en kollega som också är på plats vad man kan göra. Kanylen går ju inte att använda längre. Hon ringer efter läkaren som inte är tillgänglig och ringer istället akutläkaren.

Medan vi väntar på henne sprutar dom in morfin under huden på magen. Det sipprar saktare ut i kroppen och den ska hålla längre. Det gör väldigt ont när han får sprutan men ganska snart tystnar han och somnar gott.

Jag känner mig så fruktansvärt arg och ledsen. Så här får man bara inte behandla ett barn.

Han sover till 06.30. Det blev inte mycket sömn den här natten. Stackars min Alfred.

På förmiddagen får jag träffa samma ortopedläkare som igår. Hon har gjort om smärtlindringsplanen. Nu ska hans ipren plockas bort och bytas mot voltaren som ska ges en gång på förmiddagen och en gång på kvällen. Citodon ska han även fortsättningsvis få var sjätte timma. Dom har diskuterat med narkosläkarna och fått veta att man kan ge morfin flytande och blanda i tex lite saft, det är samma som man normalt sett får i en ryggbedövning.

Vi får permission att åka hem över dagen och sedan återvända till kvällen för att testa det här nya konceptet. Fungerar inte det vet jag inte vad jag gör. Jag orkar inte mer nu, kan han inte bara få bli bra?!

Det blir Daniel som följer med ikväll och jag stannar hemma med Olle och Märta. Jag måste få andas lite nu.

Nu rullar han omkring i sin rullstol här hemma och vill bara spela hockeyspel. Daniel hade varit nere på stan och köpt ett medan vi var på väg hem. En ljusglimt i alla fall mitt i allt elände.

Postat i:Blandat, Operationen

En riktig clown!

”Som vanligt” blev det morfin på natten, den här gången krävdes två doser, en vid 03 och en 03.30, sen sov han gott igen.

Spela spel tills mamma storknar är väldigt roligt.

Dagen visade sig bli full av händelser. På förmiddagen var vi på lekterapin och gjorde en tavla med glitterlim och oljepasteller och sen var det lunchdags. Därefter var det clownshow! ”Tänk, en alldeles riktig clown”, sa Alfred. ”Det har jag aldrig sett.”.

Alfred fick dra ett kort från clownens kortlek.

Alfred tyckte showen var kul!

Här får han en balongkanin som clownen gjort åt honom.

Efteråt satt dom tillsammans och pysslade lite.

Clownen hjälpte till att måla Alfreds kanin. Utan att ens be om lov.

När showen var över pysslade vi vidare, och Affe fick specialhjälp av clownen själv. =)

Tvätta håret var inte så tokigt.

Kolla så det blir bra i nacken...

Affe var jättenöjd med resultatet och det ska man ju vara när man blev så himla snygg!

Vid klockan tre hade vi bokat tid hos frisören här på sjukhuset. Det kommer ju inte bli så lätt att duscha nu framöver så lite kortare hår skulle ju underlätta en del. Alfred var väldigt skeptisk först, men sedan satt han så nöjt i stolen medan snälla Emelie klippte.

När vi kom tillbaka till rummet spelade vi spel igen och efter en stund kom familjen och hälsade på! Vilken överraskning!

På kvällen såg vi på Robinson och sedan blev det lite morfin igen innan det var godnatt. Kanske hade man kunnat avleda och fått honom att slippa den dosen. Kanske, kanske. Sen vaknade han i natt vid 02.30 av att fötterna värkte. Det brukar eskalera fort när det väl börjat och vi ringde på klockan med en gång. In kommer sköterskan med hans citodonsuppar. Som tar ungefär 45 minuter innan dom gör någon nytta. Hur tänker dom egentligen? Ibland förstår jag ingenting. Det är ju så dags att komma med dom nu?! När han gallskrikit i en kvart ringde jag på klockan igen och han fick till slut det morfin han så väl behövde. Kanylen i handen som han fick under narkosen vid omgipsningen i förrgår har börjat krångla så vi fick spruta in morfinet väldigt sakta och det hela drog ut på tiden. Till slut slocknade han dock och sov sedan hårt och skönt ända till 08.30.

Postat i:Blandat, Operationen

Permission och omgipsning

Igår tog vi bort katetern på morgonen då Alfred nästan inte behövt något morfin alls sista tiden. För att fira tog vi en tur i rullstolen ner till Pressbyrån och inventerade förrådet. Därifrån rullade han glatt med en kexchoklad, tablettask, menthosrulle och en glass i handen.

Sen fick vi besök av kusin Amelia med mamma Fie. Det var roligt! Dom hade tagit med sig goda chokladkex och festis och Amelia berättade att hon kände Eva på lekterapin. Vi gick  dit och spelade hockeyspel en stund innan Amelia skulle till sin örondoktor och det var dags för Alfreds lunch.

Nu väntade vi bara på att han skulle kunna kissa själv och bara en stund senare lyckades han utan problem! Nu måste vi ju fira igen! =)

Vi klädde på oss ytterkläderna och begav oss ut i bilen – nu skulle vi på permission!
Vi åkte till Giraffen och gick runt på Coop och Maxi och tittade på leksakerna. Alfred köpte en Barcelona-handduk och ett Musses Klubbhus-spel. Han åkte också i dom där bilarna man stoppar i pengar i. Sen var han helt slut och somnade nästan när vi rullade ut till bilen igen.

Nästan direkt efter att vi kom tillbaka kom pappa och syskonen. Vilken dag!
Vi spelade nya musse-spelet och målade med vattenfärg. Det kändes som att gamla Alfred verkligen börjar hitta tillbaka nu.

.Idag, onsdag, var det dags för omgipsning. Vi skulle vara där redan 07.15 så det var tidig väckning. Vi rullade upp till väntsalen och Alfred började få ont i fötterna efter en stund. Nu missade vi ju ipren-suppen eftersom vi inte var på avdelningen. Damen i sängen bredvid började prata med honom och distraherade en stund vilket fungerade väldigt bra.

När det var vår tur visade det sig att en i personalen varit med även vid förra sövningen. Han hade tänkt mycket på hur det gått för Alfred med smärtorna. Han hade helst sett att man också satt en ryggbedövning på honom som man kunnat fylla på sen lite när det behövdes för att hålla de värsta borta. Men tydligen kan inte barnkliniken sköta om det och i så fall hade han fått ligga på ortopeden och det är ju inte lika kul som här på barn givetvis. Att det sen blev strul med morfinet i början är ju egentligen inte klokt.

Sövningen gick jättebra och Alfred somnade gott. Jag passade på att gå tillbaka till avdelningen och äta frukost. Bara 40 minuter senare ringde dom efter mig och han var klar. Han sov gott i sin säng och jag fick vänta en timma ungefär innan han vaknade. Dom hade på mitt initiativ också bytt bandagen på låren när han ändå sov. Jag fick veta av läkaren att fötterna sett jättefina ut och att såren läker bra.

Resten av dagen har vi varit i lekterapin och målat, vi har spelat hockeyspel och barnyatzy som Alfred fick av Amelia. Och polisbilen i lego som han också fick byggde vi ihop i sängen.

Plötsligt märkte vi hur han var alldeles blöt om mjukisbyxorna och det visade sig att det var såret på ena låret som vätskat sig massor! Igår var den sidan fortfarande alldeles ren och fin och torr, men idag var dett ett jättesår och alldeles rött. Stackars liten, kan det aldrig ta slut. Andra sidans sår börjar i alla fall torka till nu.

När det började vankas middag rullade vi istället ner till kiosken och köpte en stor dajmstrut. Middagen plastade vi in och satte in i kylen. Här lever vi lyxliv. =)

Nu ligger han i sängen och ser på Madagaskar 2. Det kliar hiskeligt på benen och låren av den lilla morfindos han fick för en stund sedan så nu försöker vi kämpa i honom flytande tavegyl vilket inte visade sig vara det lättaste. Men nu kan han i alla fall välja. Dricka medicinen eller låta det klia. Och envis som han är låter han det än så länge klia.

Tok.

Söta kusin Amelia på besök.

Det var roligt att åka bilen på Giraffen.

Hockeyspel med grabbarna.

Alfred och Olle målar med vattenfärg.

Och Märta hon fick det riktigt lyxigt med staffli.

Alfred har fått en söt hund av personalen för att han varit så duktig. Oj så stolt han blev!

Dags för sövning. Här ska han andas ut och in djupt och se hur en ballong blåses upp. Det var precis som att han laddat hela veckan för han blåste så hela överkroppen skakade. =)

Så här ser de nya gipsen ut. Dom är plastiga och stenhårda. Man har lämnat ganska mycket öppet framtill så nu ser man hur svullna tårna och foten är.

På uppvaket pusslar han lite i sängen.

Legobygge.

Att äta dajmstrut i mammas bäddsoffa var smaskens.

Postat i:Blandat, Operationen

En måndag med mycket pyssel

Idag har vi varit mycket på Lekterapin och pysslat. Det är så smidigt, tiden går lite fortare och Alfred har roligt. Perfekt!

Morfinet har vi börjat fasa ut nu. Från kl 10 till 17 behövde han inget morfin alls. Det känns så skönt att det går så fort framåt nu.

När farmor och farfar kom och hälsade på passade jag på att åka iväg och köpa lite nya kläder till Alfred. Han behöver mjukisbyxor som går att dra över gipset och så blev det två t-shirtar och två långärmade också. Det kan vara skönt att få ha lite egna kläder på sig här inne.

När ortopedläkaren kom på ronden fick vi besked om att vi sannolikt åker hem på torsdag eller fredag beroende på hur Alfred mår. Dom vill inte skicka hem honom direkt efter gipsbytet på onsdag utan först vill dom se så gipsarna funkar och inte klämmer. Nu har vi i alla fall ett mål att sikta på. Kanske kunde vi få permission innan dess.

På kvällen har han flera gånger känt sig riktigt kissnödig och när vi öppnat klämman på katetern har det visat sig att han haft helt rätt så kissnödighetsreflexen verkar fungera som den ska nu igen. Imorgon kommer vi dra katetern!

Först målade vi..

..och målade. Jättefint blev det!

Sen målade han lite med händerna också.

Och sen ville han bygga med dom där små stärkelsebitarna (har ingen aning om vad dom heter). Vi byggde ett hus och en drake!

Det fanns massor med burkar med olika saker i så Alfred ville limma på ett stort papper.

Farmor, Farfar och Mormor, Janne, Fanny och Alice kom och hälsade på.

Janne och Mormor.

Ena benets brännskada vätskar sig hela tiden så idag har vi fått byta bandage två gånger.

Alfred i sin nya spiderman-tröja jag varit iväg och köpt idag.

Postat i:Blandat, Operationen

Söndagsbilder

Alfred spelar apa.

Pappa ska köra ut Alfred till lekterapin. Ditåt!

Vi stannar och tittar på alla KFF-bilder givetvis. =)

..och så roliga speglarna.

Hockeyspel med Alvin och Felizia.

Märta älskar köksdelen i lekterapin. Hon kan hålla på hur länge som helst och pyssla där.

Bus & kul!

Märta leker doktor. Här fyller hon kateterpåsen. =)

Olle får agera sjuk när Felizia är doktor.

Sen är det Alfreds tur att ligga i sjuksängen.

Sen får galningen för sig att han ska krypa ner på golvet och vara doktor själv.

Rita en stund i rullstolen.

Felizia skjutsar Alfred till det andra lekrummet.

Här leker vi kurragömma!

Postat i:Alfreds egna tankar, Operationen

Han har blivit galen!

Vid två (på söndagen) anlände familjen och Alfred var på bushumör. Han låtsassov och fnissade när dom kom.

Sköterskorna pratade med honom och försökte få honom att åka lite rullstol nu när syskonen var här. Han ville absolut inte men vi stod på oss och till slut gick han med på att i alla fall testa. Han protesterade och klagade på huvudet men vi rullade iväg mot lekterapin och humöret vände lite.

Vid ingången finns bilder och urklipp på Kalmar FF-spelare som varit på besök på avdelningen och Alfred var imponerad. Han tittade i roliga speglarna och skrattade och sen var det dags för hockeyspel. Nu kunde han ju verkligen vara med på riktigt!

Han spelade spelet han spelat tidigare på dagen med syskonen och så lektes det doktor. Först tittade Alfred på doktors-leken men sen ville han vara med och vara patient så vi lyfte ner honom i den lilla sängen. Efter en stund sa han att ”Nu ska jag vara doktor!” och så kröp han ner från sängen ner på golvet! Vi blev helt chockade över att han klarade det. Väl där blev dock huvudvärken för mycket och han lade sig ner på mage och ville att vi hämtade sängen. Nu var han riktigt trött.

Vi bestämde att det var dags för mat, nu hade vi lekt i nästan två timmar. =)
Daniel och barnen hade tagit med sig tacos in och hela familjen bänkade sig i matrummet och åt gemensam middag. Alfred ville inte ha så han petade i sig en pannkaka med pappas hjälp. Han somnade nästan under tiden, men när vi alla ätit färdigt piggnade han till lite – ”Hämta rullstolen!”

Nu ville han till avdelningens lekrum och där blev det kurragömma. Alfred både gömde sig (låg i en kista och gömde sig under ett täcke i soffan) och var den som letade genom att Alvin och Felizia turades om att rulla runt honom och kika.

Han hade jätteroligt!

Vid sex åkte dom hem och vi tittade lite på Bolibompa innan vi satte på Tarzan. Han låg i sängen och åt salta pinnar och drack saft och myste. En glass slank ner också.

”Kan vi ut och åka mer rullstol sen?” säger han vid åttatiden. Sova har han inte alls i tankarna trots att han inte sovit en blund på hela dagen. =)

Han har kommit på hur himla bekvämt det är med ringklockan och trycker så fort han kommer åt. Sköterskan har också sagt åt honom att han får trycka precis när han vill och det har han börjat utnyttja. Så snart jag lämnar rummet av någon anledning trycker han för att dom ska komma och fjäska lite för honom. =)

Han har också kommit fram till att han inte alls har någon lust att komma hem. Lekterapin var ju jätterolig och dagis ska han inte börja på förrän efter nästa sommar påstår han. Här får han full uppassning och han har börjat förstå fördelarna med ett hel koppel med sköterskor.

Vid nio fick jag lov att släcka ner och stänga av teven för att få honom att somna, och nu dröjde det inte många minuter.

Natten gick superbra! På eftermiddagen idag drog man ner till 1 ml morfin och det fortsatte man med hela natten utan några problem. Han sov i sträck ända till kl 05, sedan somnade han om till 07. Kanon!

Postat i:Blandat, Operationen

Blodprov och spel

Dags för morfin. Alfred ligger en stund i min bäddsoffa medan man byter rent i sängen. Sen vill han inte byta tillbaka. =)

Och så var det dags för blodprov.

Efter blodprovet "kidnappade" sköterskorna honom och rullade ut honom till lekterapin. Jag fick inte följa med så jag passade på att gå till Apoteket. När jag kom tillbaka spelade han spel med sin sköterska och en flicka som också ligger på vår avdelning.

Postat i:Blandat, Operationen

Godmorgon!

Natten har gått jättebra! Den nattsköterska vi hade i natt har vi inte haft tidigare. Hon ändrade lite på planen hon gjort tidigare så hon kom in både vid 02 och 04 och gav 2 ml morfin som underhållsdos. På så sätt slapp han vakna och ha ont och kunde sova gott.
Vid femtiden vaknade han av att det gjorde ont och då fick han en dos till och han hann aldrig bli riktigt ledsen. Hon var toppen!

Halv åtta blir vi väckta av barnsköterskan då det är dags för morgonens supp. Han får också en ny dos morfin vid halv nio.

Man märker på honom att han är på ett helt annat humör idag. Han har till och med haft kuddkrig med mig en stund! =)

Idag blev det pannkaksfrukost!

Och hungern har verkligen kommit igång. Två pannkakor slank ner till frukost!

Vår söta kille.

När ronden kom vid halv tio bestämdes att han ska få 1,5 ml morfin varannan timma idag. Förhoppningsvis räcker det, annars ökas till 2 ml. Läkaren bestämde också att det ska tas en del prover för att se att allt är okej med tanke på huvudvärken. Skönt att åtminstone något görs.

Så härligt att få se honom skratta igen! Att prata i telefon är roligt.

Nu pratar han i telefon och är glad och lite upprymd. Idag ska ju syskonen komma in redan på dagen! Då ska vi rulla ut till lekterapin igen och försöka få honom att komma igång lite mer och få upp humöret.

Postat i:Blandat, Operationen

Lördagsbilder

Alfred och katetern.

Vill inte vara med på bild! =)

Dags för medicin i munnen som han så lydigt suger i sig utan protester. "Det är lite starkt". Hade jag försökt ge honom hade han totalvägrat.

Lördagsgodis! (..och morfinklåda)

Utslagen liten modig kille.

Postat i:Alfreds egna tankar, Operationen

..och ett steg bakåt

Alfred sov och sov. När han till slut vaknar har syskonen precis kommit. Han är kissnödig säger han och jag bär honom till toaletten. Inget kiss kommer ut. Pappa Daniel vill ta över och sitter en lång stund. Han börjar klaga på att det gör ont i benen och till slut får systern komma och ge morfin när han fortfarande sitter på toaletten.

Vi bestämmer att vi ska tillbaka till sängen för att kontrollera hur mycket urin det är i blåsan. Ca 180 ml uppmäts och det börjar bli viktigt att han faktiskt kissar. Än finns det utrymme för mer vätska men man vill inte att blåsan ska bli uttänjd. Efter att han fått sitta på toaletten ytterligare en stund beslutas att man ska sätta en ny kateter som ska få vara kvar över natten. Han vill inte lämna toaletten, är jättearg och slår på mig när jag ändå bär honom därifrån. När katetern ska sättas gråter han jättemycket igen pga smärtor i fötterna, men då dom redan påbörjat bedövningen av snoppen vill dom inte avbryta för att ge mer morfin. Dom kämpar med kateterslangen och han skriker och skriker..

Pappa har tagit med syskonen till lekterapin så dom inte ska behöva vara med men skriken ekar i korridoren och når nästan dit. Man känner sig så enormt hjälplös.

Givetvis vill inte katetern fungera, det tar stopp precis innan slangen når fram till urinblåsan och Alfred far fram och tillbaka med kroppen av att det gör så ont både i fötterna och den stackars snoppen. Till slut insåg även sköterskorna att det inte gick att vänta med morfinet. Man drog också ut katetern och började om från början och den här gången gick det bättre.

När den väl var på plats var han vansinnigt arg på allt och alla. Av sköterskorna fick han en piggelin för att försöka flytta tankarna vilket inte var så lätt. Man väljer att också sätta in ett dropp på nytt vilket görs med en gång. Han bestämde därefter direkt att han skulle bli utrullad till syskonen på lekterapin men väl där var ingenting bra. Han skrek och var arg på allihop. Allt var fel.

Till slut är han i alla fall med vid ett av borden med en tuschpenna i handen och ett vitt papper framför sig. Han ligger i sängen och hänger längst ut på sängkanten för att nå. Inte ett streck drar han på papperet, men han ligger så i nästan en timma. Han slumrar till lite, vaknar, vill vara kvar. Vill inte tillbaka till rummet. En sköterska kommer med lite sockerdricka som han dricker. Han vill ha sina nuggets som ligger i kylskåpet och de kommande två timmarna äter han nästan sex stycken. =) Han dricker också ett glas fanta.

Daniel och jag har stora diskussioner med sköterskorna gällande hans huvudvärk som inte vill avta. Jag ber dom höra sig för med narkosläkarna om det kan ha med sövningen att göra men det får vi sedan veta att dom säger att det inte kan ha. Det var inga konstigheter med hans sövning. Sköterskan tar också upp med oss om vi inte ska börja dra ner på morfinet och försöka med citodon istället men det sätter jag mig emot. Inte nu när morfindoserna fortfarande är så höga och täta. Vi bestämmer att vi ska byta ut panodilen mot citodon för att se om det kan fördröja tätheten mellan doserna till att börja med.

Familjen åker hem och vid halv åtta får han sin första citodon. Han börjar strax innan åtta klaga på ont i benen igen. Inte särskilt högljutt, men lite ojande.

Droppet börjar protestera hela tiden genom att stänga av sig och larma pga stopp i överförseln. Till slut väljer sköterskan att spola kanylen och då känner hon hur det liksom ”släpper” och plötsligt går det väldigt lätt. Alfred protesterar och tycker det gör ont och när droppet kopplas in igen gör det jätteont så vi stänger av. Det läggs emlasalva på andra armens armveck och hand för att sätta en ny kanyl. Vi gissar att blodkärlet kanske spruckit.

Ojandet över benen fortsätter men avbryts när det upptäcks att det är Robinson på teve. =)

Jag gör en deal med honom på eget bevåg. Att om han dricker upp ett glas med fanta och äter en glass till så kan han slippa droppet över natten. Då är det plötsligt inga problem, hela glaset med läsk suger han upp. Jag går och pratar med sköterskan och vi bestämmer att om han äter upp glassen och dricker ytterligare ett glas så är det helt okej. Det känns skönt att låta honom få styra och känna att han kan bestämma åtminstone någonting själv.

Vid kvart i tio somnar han. När sköterskan kommer för att sätta ny kanyl väljer jag att hon ska testa den gamla först för att se om han reagerar när han sover. Det ser nämligen inte alls konstigt ut på armen, inga spruckna blodkärl eller svullnader. Och det går utmärkt.

Hon ger honom morfin trots att han redan sover vilket är första gången han får det innan det andra slutat hjälpa! Det känns ju helt otroligt!! Nu är planen att han ska få Ipren kl 24, Citodon kl 02 och morfin kl 04. Vaknar han innan fyra får han morfinet då. Det känns som att det här blir en bra natt!

Vi valde också att koppla in droppet i smyg nu när han sover. Men vi ska koppla ur det innan han vaknar nästa gång så han inte känner sig lurad.

Nu sover han i sängen bredvid mig med gipsade ben, kateter och dropp som en slagen hjälte. Han har fått Emil i Lönneberga-sängkläder och hundis ligger som stöd för ena benet. Han är så fin.

Imorgon kommer nog bli en bra dag.

Postat i:Blandat, Operationen

Och så var det lördag..

Alfred vaknar strax innan åtta av att fötterna värker igen och han får en ny dos morfin.  Vi beslutar att bryta upp gipsen lite så fötterna får lite mer plats. Det verkar som att han tycker det är skönt. Efter det har han inte haft samma konstanta smärta i fötterna.

Till frukost äter han risgrynsgröten vi lagt undan och sedan kommer en läkare från ortopeden. Han tycker vi ska koppla bort katetern för att se om inte Alfred kan klara sig utan nu.

När katetern äntligen är borta  ringer vi hem till pappa. Alfred pratar med alla syskonen i tur och ordning och berättar om hur jobbig natten varit, att han haft ont och att medicinen inte hjälpte och att han drömt mardrömmar om häxor. På eftermiddagen ska dom komma och hälsa på igen.

Därefter ber vi sköterskorna sätta på film. Både Lilo & Stitch och Peter Pan avverkar han.

Vid elva är det så ont så det behövs en ny morfindos igen. 3,5 ml räcker den här gången. Därefter får jag lov av Alfred att gå ner till Pressbyrån och köpa lördagsgodis. =)

Det är lax till lunch idag och det är äckligt säger han bestämt så det blir en pannkaka med socker istället. Han äter upp hela och också kokta morötter från mammas tallrik. Dricka vill han nästan inte.

Vid ett-tiden vill han gå på toaletten och jag bär dit honom. Jag får sitta på huk och hålla hans huvud (han vill nästan vara dubbelvikt pga huvudvärken) och vi sitter så i nästan en halvtimma. Han bajsar massor(!) och det droppar också en del kiss. Äntligen!!!

Till slut nästan somnar han på toaletten så vi tar oss tillbaka till sängen. Nu sover han fortfarande, ca 1,5 timma har gått.

Det är fyra timmar sedan förra morfindosen, för en halvtimma sedan fick han panodil och vid fem ska han få voltaren. Det känns som att det är på väg åt rätt håll nu. Jag hoppas det håller i sig!

Postat i:Blandat, Operationen

Fredagsbilder

Fisk, potatis och kall sås med kokta morötter tyckte Alfred var gott. Allt på tallriken åt han upp till lunch.

En liten stund ägnades åt nya målarboken.

Nu är vi på väg till lekterapin!

Alfred sköter Alvins målvakt.

Alfred har hjälpt Felizia klippa i papper och så har hon klistrat.

Nydekorerat gips!

Och andra gipset också!

Märta provar kungastolen.

Alfred blir arg när mamma kommer med kameran.

Alla syskonen fick lov att sitta med i sängen inför tillbakafärden till rummet.

Felizia och Alfred.

Olle och Alvin busar med Märta.

På väg tillbaka!

Postat i:Alfreds egna tankar, Operationen

Syskonen kom och busade

Natten till fredagen var jobbig. Alfred hade ont och fick morfin oftare än tidigare. På morgonen kopplades droppet ur i hopp om att han skulle kunna äta och dricka bättre på egen hand.

På fredagarna är det lyx på sjukhuset, då får man tomtegröt och det gjorde Alfred jätteglad. Han åt upp hela portionen och vi lade också undan en extra tallrik att ha imorgon.

Efter en ny morfindos på förmiddagen somnade han sedan vid tiotiden och sov ända till ett.

Under tiden han sov gott kom ortopedläkaren Tomas och tittade till honom. Vi var ganska överens om att det dröjer ytterligare några dagar innan Alfred kan få komma hem. Vi har fått information om att omgipsningen sker nästa onsdag så förhoppningsvis hinner vi hem en sväng innan dess i alla fall.

Omgipsningen kommer ske under narkos och då lägger man ett lättare plastgips som inte är lika otympligt för honom de kvarvarande fem veckorna.

Tomas ordinerade en medicin mot illamåendet så han ska få behålla det han får i sig framöver. Tidigare har ju allt kräkts upp. Morgonens gröt fick i alla fall stanna kvar i magen. Han fick också laktulos så att magen inte ska bli förstoppad av morfinet. Illamåendemedicinen fick han i kanylen, men laktulosen skulle han ju dricka.. och trots att det bara smakar socker vägrade han. Jag föreslog att vi kunde blanda ut den i juice eller saft med det fick jag ABSOLUT inte. Till slut blandade jag  i den i saften i smyg och det gick ju hur bra som helst. Nu var bara problemet att få i honom saften. =)

Till lunch idag fick vi fisk med kall sås. ”Jag vill ha mycket fisk” sa han och han åt upp en hel potatis med fisk och sås och en del kokta morötter. Det känns som ett stort framsteg att han börjat äta lite. Drickandet går det mycket sämre med. Han vill absolut inte ha. Och de gånger han går med på att suga i sugröret tar han bara en liten klunk eller två. Vi räknade på kvällen ut att han under hela fredagen bara fått i sig ungefär 2 dl vätska.

På eftermiddagen lutade vi upp sängen lite lite grann så han kunde halvligga och rita i sin fina målarbok han fått av farmor och farfar. Efter en stund somnade han med pennan i handen men vaknade så fort jag tog den ifrån honom för att låta honom sova ordentligt.

Resten av eftermiddagen låg han bara och tittade på barnkanalen. Han vägrar låta mig hämta några leksaker från lekterapin eller lekrummmet. Han vill över huvudtaget inte göra någonting jag föreslår. Han är vansinnig på mig och låter mig inte röra honom och råkar jag komma emot av misstag skriker han argt ”Vad gör du!!” När jag vill ge honom dricka vill han inte ha och när jag kommer åt kateterslangen blir han tokig. Sköterskorna däremot kan göra precis som dom vill med honom. Han gör lydigt som dom säger, dricker saft, får snoppen avtvättad, rättar till benen så dom ligger högt osv. Idag är allt mitt fel tycker Alfred. Någon syndabock måste han väl få ha för allt det onda och det är helt okej.

Katetern irriterar honom hela tiden. Det svider och gör ont i urinröret och när inte benen gör ont så är det snoppen som är det jobbiga. På eftermiddagen fick vi en tub med xylocainsalva att ha på och det hjälpte jättemycket.

Två gånger under dagen minskade vi morfinet från 4 till 3 ml och det visade sig att han klarade sig bra på det. Skönt!

Det var bestämt att syskonskaran skulle komma in idag också och han väntade och väntade och var otålig på att dom skulle komma. När han fick höra att dom skulle åka och äta på McDonalds innan besöket beställde han nuggets. =)

När dom till slut kom föreslog sköterskan att vi skulle rulla ut Alfred i sängen till lekterapin för att han skulle få lite annat att fundera på. Han följde med men var väldigt arg när vi kom fram över att han ”ändå inte kunde leka med något”. Jag passade på att äta under tiden så han fick lite mamma-paus och när jag kom tillbaka var sängen framrullad till hockeyspelet och Alfred skötte målvakten åt Alvin som spelade mot pappa.

Sen klippte han och Felizia i blankt papper och klistrade och Olle, Felizia och Alvin ritade och skrev på hans gips. Det var en helt annan Alfred då. Han log och var glad för första gången på flera dagar! När han fick syn på mig tog dock leendet slut och han blängde surt igen. =)

När han skulle rullas tillbaka in till avdelningen och rummet åkte alla barnen med på vagnen och man kunde höra hur sköterskorna fnissade inne i teverummet.

När alla åkt tittade vi lite på teve, sen vid halv tio började han klaga på ont i fötterna igen och vi bad sköterskan hämta mer morfin. Han var halvsovande då och det kändes som att när han väl fått morfinet skulle han sova gott i många timmar. När hon kom tillbaka hade han dock redan somnat och vi beslutade att låta bli morfinet. Han går ju fortfarande på en hög dos och det bästa för honom är att bli av med det så snart som möjligt.

Vid halv tolv kom hon in och tittade till oss. Alfred sov fortfarande och vi valde att inte väcka honom. När han väl vaknade, vid klockan två på natten, gjorde det ONT. Då hade han inte fått morfin sedan halv sex. Vi började med 3 ml men det hjälpte inte och sprutade in den sista ml också. Inte heller det hjälpte ordentligt men efter att ha legat och klappat och hyschat en stund somnade han.

Två timmar senare vaknar han igen. Ännu ondare den här gången. Han fick ytterligare 4 ml morfin men inte heller den här gången ville det hjälpa. Och då var det bara två timmar sedan han fick den förra dosen. Jag bad att vi skulle öppna lite på gipsarna, att det säkert var svullnaden som gjorde ont och hon gick och ringde till ortopedjouren. Dom rekommenderade högläge för benen (vilket vi försökt hela tiden men Alfred vill inte så gärna ligga med dom så) och att han också skulle få Ipren. Samtalet tog en stund och när hon kom tillbaka hade han nästan somnat så vi lät honom vara. Strax innan fem sov han igen.

Postat i:Blandat, Operationen

Fredag 22 januari

På morgonen åt jag tomtegröt.

Min doktor Tomas kom och hälsade på när jag sov.

När jag vaknade åt jag potatis, fisk och kall sås.

Sen kollade jag på Bolibompa.

Postat i:Alfreds egna tankar, Operationen

Torsdagsbilder

Pappa hjälper Alfred att ta bort omplåstringen i armvecket där man misslyckades att sätta kanylen inför operationen.

När arbetsterapeuten kommer får Alfred provsitta en lånerullstol. Den var för stor och förhoppningsvis får vi en mindre hemma sen. Han halvsover nästan av morfinet.

Så här såg brännmärkena på låren ut när bandaget plockades bort.

Här läggs nytt bandage med speciella kompresser som ska hjälpa läkningen.

Här har syskonen bus kommit för att hälsa på sin tappre bror. Alla blev nog ganska chockade över hur ont han har och att han bara ligger hela tiden.

Nästan hela dagen var en enda lång morfindimma. Han slumrade ganska mycket och det här är favoritsovställningen.

Dom gipsade fötterna är alldeles raka och fina!

Postat i:Alfreds egna tankar, Operationen

Torsdagen ett steg bakåt..

Idag har Alfred haft väldigt ont i fötterna. Han vill inte heller ligga högt med dom som han behöver för att hålla svullnaden nere. Jag låter honom göra som han vill, bättre att han känner att det är bekvämt.

Hans ortopedläkare har idag bestämt att han ska få 4 ml morfin/6:e timma vilket känns jättebra. Morfinet hjälper på bara någon minut och han blir väldigt lugn och smärtorna försvinner nästan helt. Tyvärr innebär det en hel del biverkningar. Han har hemsk huvudvärk och vill inte på något sätt lyfta huvudet vilket ju innebär att han är helt liggande hela tiden.

Morfinet har också gjort att han har problem med att kissa. Han känner sig kissnödig nästan hela tiden och vi sitter upp till en kvart på toaletten men ingenting kommer. Det bestämdes på eftermiddagen att han skulle tömmas med kateter. Senare på kvällen sattes en permanent kateter som ska få sitta kvar tills morfindoserna minskat, han har kommit igång med att dricka och klarar att kissa själv igen. Han är väldigt arg och irriterad på kateterslangen och tycker det gör ont och obehagligt.

Sjukgymnasten och arbetsterapeuten har hälsat på honom och pratat om vad som är viktigt att tänka på och vilka hjälpmedel han behöver när han kommer hem. Han har fått provsitta en rullstol och ska också få hem en bräda att sätta över badkaret när han kommer hem.

Bandagen runt låren byttes idag då det hade börjat vätska sig. Han får nu samma behandling som man brukar använda på vanliga brännskador. Såren ser verkligen otäcka ut och borde göra jätteont men han säger inte ett ljud när sköterskorna gör rent och lägger nytt bandage.

Han vill inte dricka, inte äta sina kex, inte någon mat, inte ens godis går att lura i honom. Han vill inte alls. Och när han väl lyckas svälja några klunkar saft så dröjer det inte länge innan han kräks upp allt igen. Totalt över dagen har han inte fått behålla någonting i magen. Han är less på alltihop och väldigt arg.

På eftermiddagen åkte jag hem och hämtade alla syskonen som fick komma in och hälsa på en stund. Dom hade gjort presenter och nu sitter det både teckningar, en blixtenplansch och en lego starwars-plansch på väggarna här inne. Fina ritsaker fick han av farmor och farfar också som kom på snabbvisit.

På kvällen kopplades droppet in igen…

Det börjar kännas väldigt avlägset att få komma hem.

Postat i:Blandat, Operationen

Torsdag 21 januari

Nu har jag vaknat och har sovit hela natten. När jag vaknade hade jag ont där jag har opererat mig.

Jag har ätit yoggi och mariekex.

Det finns ett fint lekrum. Jag ska få en rullstol, kanske svart.

Vi har ringt till fröken Susanne på dagis. Hon läste i en bok för det var vila. Hon blev så glad för att jag ringde till henne.

Idag har jag fått prova en rullstol. Den var lite stor så jag kanske ska få en mindre. Den var svart som jag trodde.

Jag har fått jätteont i hela kroppen, mest i fötterna och huvudet och magen. Jag var jättekissnödig men kunde inte kissa så dom fick hjälpa mig med en slang.

Alla mina syskon och min farmor och farfar har hälsat på mig idag. Jag fick många presenter.

Jag har fått en bra medicin så det inte gör så ont i fötterna, men då gör det ont i huvudet istället.

Nu har jag inga slangar kvar.

Postat i:Alfreds egna tankar, Operationen

Bilder från operationsdagen

Här har Alfred fått bedövande salva på händerna och i armvecken inför sättandet av kanylen.!

Dags att ringa hem och väcka Alvin! Han måste ju komma i tid till skolan.

Så här har jag det i min säng.

Nu är jag på väg till operationen. Hundis är med!

Här har doktorn ritat på benen så dom vet vad som ska opereras.

Nu har jag fått en blå mössa. Här ska dom sticka mig så jag får en kanyl att få medicin i.

Kanylen på plats!

Alfred andas i masken utan bekymmer. Han är superduktig!

Nu har han kommit till uppvaket. Att andas in lite syrgas är skönt. Han är alldeles genomsvett då han fick 39 graders feber under operationen..

Trött och gipsad. Båda låren är lindade då han fick brännskador av spriten under operationen.

Gos med Hundis är skönt när man är supertrött och har huvudvärk.

Äntligen tillbaka på rummet och den obligatoriska glassen. Här rings det runt för avrapportering!

Alfred dikterar och pappa skriver i Alfreds sjukhusbok som han gjort på dagis.

Trött efter en lång dag.

Postat i:Alfreds egna tankar, Operationen

Operationen lyckad

Det var en nervös väntan på uppvaket. Båda de opererande läkarna kom in till oss innan Alfred rullades in. Han höll på att gipsas och göras i ordning.

Dom berättade att operationen gått väldigt bra. Det tog totalt ungefär fem timmar. Man har sågat ur en kil på utsidan av varje fot och mälat fast den på insidan för att räta upp foten. Man har också flyttat ett senfäste som ska hjälpa foten ytterligare att hålla sig rak. Ena fotens senor var spändare och där fick man lossa lite på hälsenan också. Man har även lossat på flera andra senor i fötterna, bland annat vid tårna. Dom har gjort 3-4 snitt på varje fot, det största sträcker sig nästan längs hela insidan av foten.

Dom var så pass nöjda att dom tror att han till och med kan slippa ortopediska skor i framtiden!

Något märkligt hade också hänt. Alfred hade fått två ca 10 cm stora brännskador på baksidan av båda låren. Ingen hade varit med om detta tidigare och enda förklaringen dom kunde komma på var att det var spriten som samlats där när man stasat benen och sedan liksom ”frätt” på huden. Som om inte fötterna vore nog.

Till slut rullades vår guldklimp in, med Hundis och allt. Vi fick stanna på uppvaket ända till kvällen och innan han kunde rullas tillbaka till sitt rum på barnavdelningen skulle fötterna röntgas en sista gång också.

Väl tillbaka på avdelningen fick åt han raskt två glassar och vi tyckte han verkade väldigt pigg. Han hade också redan kunnat kissa på toaletten. Tyvärr kom första bakslaget redan senare på kvällen då två piggelin kräktes upp över hela Alfred och sängen..

Vid elvatiden började lokalbedövningen i fötterna släppa och morfinet sluta hjälpa och vi ringde på hjälp. Den läkare som hade ortopedjouren (han tillhör ju ortopeden trots att han ligger på barnkliniken..) tyckte inte det behövdes mer morfin(!!!). ”Enligt min erfarenhet..” och ”..när jag opererade min fot..” och allt vad han sa.. Daniel och jag höll på att bli tokiga. Det enda han ville göra var att lätta lite på gipsarna. Enligt honom berodde det onda på svullnad. Även sjuksköterskorna som var med tittade undrande på honom men det var ju inte mycket dom kunde göra.. Det han kunde sträcka sig till var en supp med Citodon så det var vad han fick. Och han grät och han skrek..

Efter ett par minuter ilsknade vi till och gick och sa till sköterskorna igen och då sa dom att det är klart att han ska ha morfin och jag gissar att ortopedjouren fick sig en utskällning när dom ringde på honom igen för strax därefter fick han sitt morfin som han skulle.

Därefter följde en lugn natt.

Postat i:Blandat, Operationen

Onsdag 20 januari

Nu är jag nyduschad. Pappa väckte mig tidigt (05.30). Snart ska jag ringa och väcka Alvin.

På armen har jag fått ett armband som det står Alfred på och salva med plåster på. Snart, snart ska vi åka och nu har Bolibompa börjat.

Det känns konstigt dit vi ska åka sen men jag är inte rädd.

Vi åkte till operationen. Där läste vi en bok och jag fick blåsa ballong innan jag somnade.

När jag vaknade kom jag till ett annat ställe. Jag var trött och jag hade ont, mest i huvudet och benen.

Innan vi åkte till röntgen fick jag ett diplom, dinosaurietatuering och en tapperhetsmedalj.

Nu är vi i rummet igen. Både mamma och pappa ska sova i mitt rum. Jag har ringt och pratat med Felizia, mormor, Alvin och farmor. Olle och Märta sov.

Jag har ätit två glassar.

Postat i:Alfreds egna tankar, Operationen

Tisdagsbilder

Fötterna dagen före operation. Särskilt stortåarna pekar ju väldigt mycket inåt.

Iförd fotbollskläderna provliggs sängen och så måste man ju ringa hem också.

Nyduschad och iförd sjukhusets skjorta mår man ju toppen!

Nu ska pappa och Alfred ha handbollsmys!

Postat i:Alfreds egna tankar, Operationen

Tisdag 19 januari

Vi har fått ett rum som är fint. Det är helvitt och har en klocka och teve och jag har med mig Shrek-spel och Shrek-filmer. Jag har en säng som är kul, man kan höja och sänka den.
På kvällen ska alla gå och lägga sig. Innan jag gick och la mig har jag duschat, det är viktigt.

Innan jag somnar ska pappa och jag kolla på handboll och äta godis.

Imorgon ska jag operera mig.

Godnatt!

Postat i:Alfreds egna tankar, Operationen

Vi börjar från början…

När Alfred föddes såg vi direkt att fötterna inte var formade som dom borde. Man misstänkte genast klumpfot och en ortopedläkare fick komma upp och titta på honom och visst var det så.

Alfreds fötter som nyfödd.

Behandlingen påbörjades redan innan vi fick lämna bb. Han skulle behandlas med Ponseti-metoden vilket innebär att man töjer fötterna så långt det går åt rätt läge och sedan gipsar dom. Gipsarna gick ända upp till låren.

Alfred i knät på storasyster.

Det var ingen bebis vi fick hem, det var bara en överkropp med två tunga gipsade pinnar. Det var så märkligt alltihop och det var verkligen som att komma hem med en halv bebis.

Vi fick åka in till ortopeden och byta gips varje vecka och varje gång töjde man lite till och lite till. Han skrek alltid vid töjningen och när det nya gipset skulle läggas på. Läkarna menade att det inte gjorde ont utan att det var av ilska över att bli fasthållen, fast Daniel och jag var övertygade – visst var det ett skrik av smärta och inget annat. När gipset blev varmt och började härda tystnade han alltid. Värmen var skön.

Dags för gipsbyte. Gipsteknikern Susanne tar bort de gamla gipsen först.

Vi testade alla möjliga knep för att få det att göra mindre ont. Det som visade sig fungera bäst var att pumpa ur och ge honom bröstmjölk på flaska precis när han började bli ledsen. Men då skulle vi också tajma så han var hungrig just när vi var där.

Inte kunde han ju badas heller som en vanlig liten bebis så vid varje omgipsning såg vi till att komma en timma tidigare för att ta bort gipsarna. Sedan gick vi upp till bb och lånade ett rum för att bada. Första gångerna tyckte han det var hemskt. Han sparkade och sprattlade med benen och verkade helt förtvivlad. För honom var det ju väldigt konstigt att plötsligt kunna röra sina ben. Efter några veckor började han njuta istället och det var skönt att se honom må bra.

När man föds med klumpfot är hälsenorna kortare än hos vanliga barn så det räcker inte att man rätar upp fötterna. När han var 5,5 vecka gammal gjordes hans första operation, en hälsenekapning. Man kapar helt enkelt hälsenan, sträcker ut foten och gipsar i utsträckt läge. Hälsenan växer sedan ihop och förlänger sig själv.

Ärren efter hälsenekapningen. Nu har han raka och fina fötter, och det bara av sina gipsningar! Det är ju som trolleri.

Att söva en liten bebis på fem veckor var väldigt jobbigt känslomässigt. Vår lilla, lilla krabat. Vi fick en minicall dom skulle ringa på när han kom tillbaka till uppvaket och vi väntade och väntade men det pep aldrig i den. När vi till slut blev oroliga och gick tillbaka till uppvaket visade det sig att dom ringt flera gånger och att minicallen inte fungerade… En skrikande bebis hördes långt ut i korridoren, vår Alfred. Han vaknade upp för tidigt av narkosen och fick inte alls den långa sköna sömnen och oj vad  han skrek… Som jag minns det tog det nog nästan två timmar innan han helt utmattad somnade igen och sedan sov han länge och gott.

Nu fick han ha kvar sitt gips i två veckor sen skulle han få vara gipsfri!

Alfreds allra första specialgjorda skor. Dom skulle han ha dygnet runt i några veckor tills han vuxit i minsta storleken av denisbrown-skenorna. Här tillsammans med storebror.

Därefter var det dags för särskilda skor med skena mellan, denisbrown-skenor. Dom skulle han ha dygnet runt i tre månader, därefter endast nattetid. Nu började vi se ljuset!

Alfred i sina denisbrown-skenor. Såna skulle han ha varje natt tills han var 3-4 år gammal.

När Alfred är 2-3 år börjar det krångla med skenorna nattetid. Han tar av sig dom, blir arg och ledsen. Och även om man tog på dom på kvällen så krängde han sig ur dom på natten. Fötterna började peka allt mer inåt. Han får ortopediska innesandaler att ha dagtid och också ortopediska skor att ha utomhus.
Problemet med nattskenorna fortsätter strula och till slut får vi byta till en annan slags skena som är som en öppen stövel med kardborrband. (Bilder kommer..) Det går bättre ett tag, men sen tar han av sig även dom…

När han är fem år är fötterna så sneda att det inte längre finns någon återvändo.. han behöver opereras. Operationstiden blir satt till 20 januari 2010.

Postat i:Blandat